Generalsekretæren har ordet

Som Lars skriver, er jeg fortsatt generalsekretær i Hjernesvulstforeningen og redaktør i dette medlemsbladet. Hverdagen fortsetter selv om det kommer noen forandringer i livet. Akkurat dette med hverdagene som det er flest av, og rammene som styrer disse, kan du lese litt om i denne utgaven av Hjerne Det!

Våren bringer mye spennende og en ny regjering har gitt oss en regjeringserklæring som nok må kunne omtales som lovende og spennende for oss som er i en situasjon hvor vi er avhengige av offentlige helse- og velferdsordninger for å ha et godt liv. Våren bringer også Hjernesvulstforeningens 10-årsjubileum. Ti år med fokus på pasienter og pårørende er ingen lang periode og det gjenstår fortsatt mye arbeid før vi er i mål med å gjøre livet for dem som rammes best mulig. Nettopp derfor er det en del stoff av interessepolitisk karakter også i denne utgaven av medlemsbladet.

Medlemsbladet leses langt utover medlemmenes rekker, og vi ser i regjeringserklæringen at flere av de forholdene vi har fokusert på tidligere har fått sin plass i denne. Økt fokus på «leie før eie» for å gjøre flere i stand til å eie egen bolig, raskere prosesser for å få tatt i bruk nye medikamenter og behandlingsmetoder, støtteordninger for økt arbeidslivsdeltakelse og andre saker som vi har tatt opp med politikerne har kommet med som prioriterte områder i regjeringserklæringen.

Inspirert av Lars’ glimrende begrep, «den gode kroniker», har vi også begynt å markedsføre våre bidrag og våre klare forventninger til de som skal hjelpe oss til et best mulig liv når sykdommen har rammet oss. Tydelighet i tilbud og krav må være like store kjennetegn som vår vilje til å gå i konstruktiv dialog med samfunnsaktørene som har ansvar for sin del av spekteret, som våre liv skal håndteres innenfor. En av de store utfordringene i fremtiden som vi ennå ikke har kommet «på skuddhold av», er relasjonen til arbeidsgiver- og arbeidstagerorganisasjonene. Der gjenstår det fortsatt en del arbeid før de er villige til å se at vi som har blitt sendt i retning av NAV også er ressurser som er viktige for samfunnsutviklingen og nasjonaløkonomien.

Jo før de inkluderer oss i de viktige beslutningene om lønnsutvikling og arbeidslivsdeltakelse, jo bedre er det. Det synes som om det enkle faktum at det er flere hundre tusen av nordmenn i arbeidsfør alder som står utenfor arbeidslivet ikke har sunket tilstrekkelig inn. Det å legge til rette for å inkludere denne store gruppen har endelig regjeringen innsett. Nå må resten av partene skjønne dette og åpne opp for at trepartssamarbeidet blir til firepartssamarbeidet. «Ingen beslutning om meg, uten meg!» heter det i pasientenes helsetjenester. Samme tilnærming må det bli for andre områder som handler om retten til et godt og verdig liv. Her er det langt igjen, men hver gang vi gjentar dette, jo nærmere kommer vi målet.

Gjør rett – frykt ingen!