Sjeldendagen 2019
I mangel av skuddår, ble 28. februar den internasjonale Sjeldendagen i år. I Oslo ble dagen markert med konferansen «Gode tjenester – bedre liv» på Thon hotell Opera.
En sjelden fyr
Arrangementet var fulltegnet, og det er kanskje på tide å flytte det til større lokaler? Oslo Spektrum ble nevnt som mulig arena for neste års sjeldendag.
Vi er sjeldne, men sammen er vi mange
I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn én av 10 000 personer har diagnosen. Mellom 30 000 og 100 000 mennesker i Norge har en sjelden diagnose. I Europa har de fleste landene én av 2000 som grense for å anse en diagnose som sjelden. Med en slik utvidelse av begrepet vil det kanskje bli så mange sjeldne, at det nærmest blir vanlig å være sjelden. For å holde orden på kompetansebehov og støtte pasienter og brukere med sjeldne diagnoser har vi i Norge en Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), som ledes av Stein Are Aksnes (min favorittsunnmøring). Han og hans stab er overhode for flere kompetansesentra som har ansvar for forskjellige diagnoser. Av ca. 7000 kjente sjeldne diagnoser på verdensbasis, er nærmere 3000 kjente i Norge. Av disse er det foreløpig bare et fåtall som har tilbud i form av kompetansesenter.
Strategiplan for sjeldne diagnoser
Vi har lenge ventet på å få på plass en strategiplan for sjeldne diagnoser, og dette arbeidet skulle egentlig ha blitt sluttført i desember 2018. For å få til en slik plan, er det imidlertid nødvendig å bli enige om hvilken definisjon man skal benytte i Norge. Det er jo gjerne slik at noen ønsker å være strenge og si at det kun er de medfødte og genetisk betingede som skal inkluderes, mens andre hevder at det er det samme for diagnosen hva den skyldes, så lenge den er sjelden, og at det derfor bør være en mer åpen og inkluderende definisjon. Mange hjernesvulstdiagnoser er sjeldne diagnoser, men faller i Norge utenfor dagens definisjon. Tiden for å bli enige om en definisjon er for lengst gått ut, dette arbeidet er mer enn ett år på overtid. For å hjelpe Helsedirektoratet litt på veien i dette arbeidet skal de få et gratis råd fra meg; det enkle er ofte det beste, gjør som de andre landene vi finner det naturlig å sammenligne oss og samarbeide med. Èn av 2000 er det som andre baserer sine registre på og vi bør ikke gjøre noe som vanskeliggjør arbeidet innenfor sjeldenområdet. Statssekretær Anne Grethe Erlandsen fra Helse- og omsorgsdepartementet var i sin tale tydelig på at klokken nå var «fem over 12», et signal som de fremmøtte fra Helsedirektoratet nok merket seg like mye som oss andre som var til stede.
Anneth Nielsen: hvordan er gode tjenester en forutsetning for et bedre liv som sjelden?
Gode tjenester – bedre liv
Programmet for årets konferanse handlet om gode tjenester. Det ble blant annet tatt opp hvorfor gode tjenester er viktig for et bedre liv som sjelden, hvordan man kan sikre gode overganger gjennom hele livet som sjelden, og koordinering av tjenester. Statssekretæren snakket også om sjeldne diagnoser på den politiske dagsorden og regjeringserklæringens omtale av tilbud for disse. Vi fikk også høre fra mange representanter for tjenestene og personer med sjeldne diagnoser. Gripende historier og gode tips strømmet ut fra høyttalerne, og døvetolkene fikk brukt hendene sine godt. Anneth Nielsen holdt et glimrende innlegg om forventninger, håp og verdier. Som forelder til en gutt med en sjelden diagnose har hun stor kompetanse å bidra med. Mange gode råd om hjelp og støtte, og ikke minst en tydelig tale om at foreldre er foreldre, og kan ikke være en slags fagperson som alltid skal stille krav til brukeren. Man skal anerkjenne et livs verdi og en families verdi. Foreldrerollen skal ikke utslettes. Det må være en klar forventning til at folk som har tatt en utdannelse og søkt seg en jobb, er interessert i å gjøre en god jobb. Det er de som skal være fagpersonene.
De sjeldne er ofte ekspertene
Sjelden, sammensatt og usynlig, Ida Steinlein trollbandt publikum med sitt innlegg.
Toalettene på Gatwick er godt skiltet.
Ofte er sjeldne sin egen ekspert, derfor ga sjeldendagen i år mer rom til den viktige brukerstemmen. De av oss som er sjeldne pasienter, elever og mottakere av ytelser, møter ofte hjelpere som har lite kunnskap om diagnosen og livssituasjonen vi er i. Overgangene i livet kan gi ekstra usikkerhet fordi vi da møter nye tjenester, for eksempel når man går fra barn til voksen. Sjeldne diagnoser er ofte sammensatt, derfor hjelper det ikke nødvendigvis å komme til en tjeneste som har møtt samme diagnose før. Hanan Murad, leder i ungdomsrådet i Vestre Viken snakket om å være sjef i eget liv og overgangen fra å være ung til voksen med en sjelden diagnose. Barnelege Karianne Tøsse fra Ahus fulgte opp det samme temaet. Barneavdelinger må lære de unge å bli mer selvstendige, mens voksenavdelingene må lære seg å se disse som mindre voksne.
Sjelden, sammensatt og usynlig
Ida Steinlein fra Debra Norge holdt et tankevekkende foredrag om det å ha usynlige funksjonsnedsettelser. Som en slank, velkledd, velfrisert og flott kvinne er det nok lett å se ut som en av dem som er født med sølvskje i munnen og bare har fortsatt med å spise av duk og dekket bord. For de av oss som fikk se frisyren bli redusert til en samling hårstrå satt sammen i en parykk gjorde det inntrykk å høre at hun hadde blitt utskjelt og kalt vestkanthore av en mann i rullestol. Foranledningen varganske enkelt at hun hadde benyttet seg av toalettfasiliteter for mennesker med nedsatt funksjonsevne i Oslo Spektrum. Dette hadde åpenbart provosert mannen som ikke kunne se at denne flotte kvinnen skulle kunne ha behov for, og langt mindre retten til å benytte et slikt toalett. Ida er en av mange som ikke klarer seg med en trang toalettbås uten tilgang på plass eller vann for å ivareta sine grunnleggende behov. I Norge er det ikke vanlig å skilte med annet enn det vanlige skiltet som viser en rullestolperson. Kanskje det er på sin plass å begynne med tilleggsskilt liknende det som jeg kom over på Gatwick airport? Usynlige funksjonsnedsettelser er gjerne sammensatte og flere forhold kan spille inn, uten at de gjør det mer synlig. Toleranse overfor det usynlige og ukjente bør prege vår hverdag om måten vi møter andre på.
Superviktige pårørende
Andre foredragsholdere hadde også gode innlegg om rehabilitering og koordinering av tjenester. Monica Haugen fortalte fra eget liv om viktigheten av Brukerstyrt Personlig Assistent, BPA, en forutsetning for å ha et selvstendig liv. Hennes historie burde vært pensum i alle kommuner. For dem som ikke har BPA eller barn og unge som er avhengige av foreldrene i det meste av tiden, så er det foreldrene som er superheltene. Flere filmer om hverdagen til pårørende til noen med en sjelden diagnose er produsert og de ble vist for å bryte opp foredragsrekken. Det å være på og mindre rørende ble også dokumentert av de dyktige illustratørene fra Birgers Oterutleie som hadde fått i oppdrag å lage en stor tegning som oppsummerte Sjeldendagen 2019. En fantastisk tegning som mange burde ha et bilde av på veggen til inspirasjon og hukommelseshjelp.
