Granavoldenerklæringen – hva betyr det for oss?
Erna Solberg leder nå en regjering utgått fra fire borgerlige partier, men hva betyr dette egentlig for pasienter, brukere og pårørende som oss? Har det noen reell betydning at Kristelig Folkeparti er en del av regjeringen når de siden 2013 uansett har vært et støtteparti?
Fra venstre: Siv Jensen, Erna Solberg, Trine Skei Grande og Kjell Ingolf Ropstad presenterer Granavolden-erklæringen.
Foto: Hans Kristian Thorbjørsen
Hj erne Det! har tatt et lite dykk inn i regjeringsplattformen som ble presentert etter krevende forhandlinger på Granavolden og vil her presentere noe av det som dukket opp.
Helse og omsorg
Helse og omsorgsdelen av erklæringen er ganske så omfattende, det er tydelig at regjeringens ambisjoner innenfor området er store. Det blir for omfattende å gå inn på alt, men noen viktige områder som legemidler og behandlingsmetoder kan vi ikke la være å se nøyere på.
Regjeringen vil sikre pasientene likeverdig og rask tilgang til nye og effektive legemidler. Legemiddelpolitikken skal bidra til økt pasientsikkerhet, god behandling, lave kostnader for det offentlige og innovasjon. Regjeringen vil sikre at legemidler er tilgjengelige på det norske markedet og sikre tilgang til nødvendige legemidler uavhengig av betalingsevne. Det nordiske samarbeidet skal videreutvikles og forsterkes innen metodevurdering, godkjenning og innkjøp av legemidler.
Regjeringen vil:
Styrke forskningen på vaksiner.
Sikre riktig bruk av legemidler.
Ta nye legemidler raskere i bruk.
Effektivisere metodevurdering og beslutningsprosesser i helsetjenesten.
Sikre at legemiddelpolitikken, herunder innkjøp av legemidler, bidrar til forskning og innovasjon.
Legge frem en handlingsplan for kliniske studier i Norge.
Redusere belastningen av egenandelene ved å holde dem på et moderat nivå, samtidig som man forbedrer skjermingsordningene for kronisk syke.
Innføre et hurtigløp for godkjenning av nye legemidler.
Det skorter altså ikke på gode ting for dem som er avhengig av nye legemidler og behandlingsmetoder, men er dette lett å få til i et system som i dag bærer preg av tungrodde prosesser, krangel med legemiddelindustrien og mangel på det som pasienter kanskje vil se på som smart jobbing.
Regjeringen er tydelig på at alle mennesker har lik verdi. Men når nye metoder skal vurderes i Beslutningsforum kommer den vanskelige jobben med å se menneskenes verdi opp mot kostnaden ved å holde disse menneskene i live en periode, mens legene sloss mot sykdommen og forskerne jobber frem enda flere behandlinger. Her skal altså hensynet til å sikre at legemiddelpolitikken, herunder innkjøp av legemidler, bidrar til forskning og innovasjon og forhandle frem priser som er lave nok til at helseforetakene faktisk har økonomi til å betale for legemidlene og behandlingshjelpemidler. Her snakker vi ikke om de billige behandlingshjelpemidlene som CPAP-maskiner og annet som i dag leveres ut over disk ved sykehusene, her er det snakk om dyre apparater som Optune (den såkalte hjernehjelmen) og legemidler som prises til flere hundre tusen kroner pr. dose. Man skal effektivisere metodevurdering og beslutningsprosesser i helsetjenesten samtidig som man skal være grundige i alle ledd av prosessen.
Når det gjelder Optune, så har norske myndigheter tilgang til beslutningsgrunnlaget fra Sverige. Også prisen som Sverige har tatt utgangspunkt i, er kjent som en del av dette grunnlaget. I løpet av mai 2018 har Folkehelseinstituttet sendt saken til Bestillerforum, som igjen sendte saken tilbake til Folkehelseinstituttet for metodevurdering. Folkehelseinstituttet har levert sitt svar den 20. november og saken er således oversendt til beslutning i Beslutningsforum. Etter dette har det vært gjennomført tre møter i Beslutningsforum, uten at saken har blitt behandlet. Skal vi tro det som står på www.nyemetoder.no, så er det altså den krevende prisforhandlingen som nå er i fokus.
Hvor langt et av verdens rikeste land skal kunne klare å presse prisen ned, er vanskelig å si. Det er grunn til å tro at det er vanskelig å fa lavere pris enn andre land, når vi sitter på milliardverdier i Oljefondet og har et statsbudsjett på ca. 1350 milliarder kroner. Det er for en gammel forhandlingsleder som meg vanskelig å se at det er grunn til å håpe på en pris som ligger mange kronene under svenskeprisen på kr 189 000 SEK pr. måned. Tatt i betraktning at dette er en behandling som skal benyttes av en pasientgruppe som har svært aggressiv og dødelig sykdom, med kun en behandlingsprotokoll i dag, så er det på sin plass å peke på det åpenbare faktum at før regjeringens ambisjoner om raskere beslutningsprosesser, så dør mennesker mens det forhandles om pris. Menneskenes verdi sett opp mot kostnaden er altså foreløpig vanskelig å se fasitsvaret på.
Hjerne Det! har blitt inspirert av regjeringserklæringen og sendt følgende fem spørsmål til leder av Beslutningforum, men har dessverre ikke mottatt svar før denne utgaven gikk i trykken.
Bestillerforum behandlet på sitt møte 27. august i fjor å be Folkehelseinstituttet om å lage et notat vedrørende Elektrisk feltterapi (Optune, Tumor Treating Fields, TTF), noe som FHI ferdigstilte den 20. november i fjor. Etter dette har Beslutningsforum hatt tre møter, uten at denne behandlingen er tatt opp til beslutning. Slik jeg forstår det, er det enda ikke innhentet norsk pris på behandlingen. Når vil norsk pris være innhentet og når skal Beslutningsforum behandle denne saken?
Optune er en behandling som enkelte glioblastompasienter har som eneste alternativ til deler av Stuppprotokollen. Hvilken pris aksepterer Beslutningsforum per måned for levetidsforlengelse for denne gruppen, og skiller den seg fra prisen i sammenlignbare land?
Med en median overlevelse på 12,7 måneder for en undergruppe av glioblastompasienter, hvor lang tid mener Beslutningsforum er akseptabel saksbehandlingstid for en ny metode som allerede er tatt i bruk i Sverige og andre land gjennom de offentlig finansierte helsetjenestene?
Er Beslutningsforum av den formening at frem til en beslutning om innføring er fattet i Beslutningsforum, så bør Novocure tilby Optune etter reglene for «Compassionate use»?
Glioblastompasienter er en gruppe som i dag har svært dårlig prognose for overlevelse og spredning til andre deler av hjernen. Noen av dem har kanskje hatt lavgradige gliomer som de har fått behandlet tidligere med stråling, noe som gjør at når sykdommen forverrer seg, så har de allerede brukt opp sin toleranse for stråleterapi. Kan Beslutningsforum se for seg et hurtigere løp for å få tatt i bruk nye behandlingsmetoder og medikamenter for glioblastompasienter og andre pasientgrupper med en svært kort levetid etter diagnostisering?
Svarene som kanskje vil komme fra Beslutningsforum ligner forhåpentligvis på regjeringens lovnader i sin erklæring, og vi ser frem til at politikernes visjon for helsetjenestene omsettes i praktisk handling. Det er nok noen «lavthengende frukter» som kan plukkes allerede, og vi er utålmodige.
Nedsatt funksjonsevne
Regjeringens visjon er et samfunn der alle kan delta. De aller fleste har utdanning og arbeid som målsetting, med forventninger om å leve frie og selvstendige liv. Det må legges til rette for personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidsliv og dagligliv. Dette fordi samfunnet trenger arbeidskraften og for at den enkelte skal kunne delta i arbeidslivet. Personer med nedsatt funksjonsevne møter fortsatt barrierer som hindrer like muligheter til aktivitet og deltakelse.
Regjeringen vil:
Legge bedre til rette for personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet, blant annet gjennom å styrke funksjonsassistentordningen og traineeordninger i offentlig forvaltning.
Styrke tilbudet om varig tilrettelagt arbeid (VTA) og øke antallet VTA-arbeidsplasser.
Forbedre tilgangen til hjelpemidler for personer med nedsatt funksjonsevne, slik at det blir lettere å delta i arbeid, utdanning og dagligliv.
Inkludere flere med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet, blant annet gjennom bedre tilrettelegging og mer bruk av personlige tilretteleggingsavtaler.
Evaluere gjeldende handlingsplan for universell utforming og etablere en ny i 2020 når dagens handlingsplan går ut.
Innlemme den statlige tilskuddsordningen for utvidet TT-tilbud i rammen til fylkeskommunene når ordningen er blitt finansiert som en nasjonal ordning.
Målrettet innsats mot fattigdom
Regjeringens mål er et samfunn med små forskjeller. Regjeringen vil målrette innsatsen for å bekjempe fattigdom og sosial nød, spesielt blant barnefamilier. Arbeid er en nøkkelfaktor, og de viktigste virkemidlene vil være en inkluderingsdugnad for å få flest mulig i arbeid og et løft for psykisk helse og rusomsorg.
Fattigdom påvirker helse, utdanningsmuligheter og sosialt liv. Barn som vokser opp i fattigdom fratas muligheter som andre barn har. Regjeringens førsteprioritet i sosialpolitikken er derfor å bekjempe fattigdom og helseproblemer, særlig blant barnefamilier. Trygg og god omsorg, og gode barnehager og skoler er grunnleggende for å sikre like muligheter og gode levekår for alle. Arbeidsrettede tiltak, god integrering, trygge og gode boforhold, gode helsetjenester og inkludering i fritidsaktiviteter er viktig for å bekjempe fattigdom. Regjeringens mål er at ingen skal være bostedsløse, at alle skal ha et trygt og godt sted å bo og tilgang til gode, rimelige offentlige tjenester.
Regjeringen vil:
Videreføre redusert foreldrebetaling og gratis kjernetid i barnehage for barn av foreldre med lav inntekt.
Innføre ordninger med redusert foreldrebetaling og gratis opphold på SFO/AKS etter skoletid for barn av foreldre med lav inntekt.
Styrke helsestasjonene og skolehelsetjenesten.
Sørge for at økningen i barnetrygd også kan komme familier til gode som er avhengige av ytelser etter lov om sosiale tjenester og lov om bostøtte.
Legge til rette for at flere kan eie sin egen bolig, for eksempel ved å ta i bruk leie-til-eie- modellen i større grad i hele landet.
Forsterke det boligsosiale arbeidet.
Styrke bostøtten for barnefamilier.
Innføre et «fritidskort» for alle barn fra 6 til fylte 18 år som kan benyttes til å dekke deltakeravgift på fritidsaktiviteter etter mønster fra ordningen på Island. Ordningen skal være ubyråkratisk og det skal være mulig for kommunene å legge på en lokal andel.
Styrke støtteordningene til frivillige organisasjoner som driver med sosial inkludering i lokalsamfunn.
Styrke de frivillige rettshjelpsordningene.
Støtte frivillighetssentralenes arbeid med blant annet leksehjelp og støtte- og inkluderingstiltak for utsatte barn og unge, gjennom statlige støtteordninger og forsterking og forenkling av ordningen med kontingentstøtte.
Gjøre det mer lønnsomt å jobbe, spesielt for personer med lave inntekter, blant annet ved å senke skatten på inntekt.
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
BPA handler om å gi mennesker med funksjonsnedsettelser mulighet til å delta i samfunnet på lik linje med sine medmennesker. Beslutningen om den enkelte skal få BPA, og eventuelt hvor mange timer pr. uke, gjøres av kommunen. Alle mennesker har behov utover helt grunnleggende behov for pleie, omsorg og praktisk hjelp. Det handler også om mulighet til å fylle dagene med meningsfylt innhold for den enkelte, å kunne delta i små og store fellesskap, aktiviteter og fritidstilbud.
Regjeringen vil legge til rette for dette på best mulig måte.
Regjeringen vil:
Definere BPA-ordningen som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning.
At innvilgelse av timetall for BPA skal være en faglig vurdering. Flytting mellom kommuner skal ikke påvirke timetallet som er innvilget.
Raskt fjerne den øvre aldersgrensen på 67 år for rett til brukerstyrt personlig assistanse, for dem som allerede har fått innvilget ordningen.
Gjennomføre en NOU for å sikre at ordningen fungerer etter hensikten, herunder utrede hvordan den kan utvides for å sikre deltagelse i fritidsaktiviteter. Ordningen skal være reelt brukerstyrt.
Inkluderende arbeidsliv
Regjeringen vil ha et samfunn der det er muligheter for alle, og hvor alle som kan får delta i arbeidslivet og ta del i velstandsutviklingen. Derfor har regjeringen igangsatt en nasjonal inkluderingsdugnad i arbeidslivet. NAV, sammen med arbeidsgiverne, skal ha en tydeligere forpliktelse i å tilrettelegge for at personer med nedsatt funksjonsevne kan få tilrettelegging i arbeidslivet. Regjeringen vil ha et bedre samarbeid mellom arbeidsgivere, NAV, bemanningsbransje, attføringsbedrifter og andre tiltaksleverandører for å få flere i arbeid.
Regjeringen vil:
Tilby flere varig tilrettelagte arbeidsplasser (VTA), spesielt i ordinært arbeidsliv (VTO), og sørge for VTA-plassene i større grad tilbys utviklingshemmede.
Inkludere flere med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet, blant annet gjennom bedre tilrettelegging og mer bruk av personlige tilretteleggingsavtaler.
Pårørende og familien
Regjeringen ønsker å legge til rette for at alle familier skal kunne skape trygge rammer rundt sitt liv. Stabile og omsorgsfulle familier gir trygge barn som vokser opp til å bli selvstendige voksne.
Regjeringen vil at pårørende skal ha mulighet for innflytelse på hjelpetilbudet når brukeren ikke selv er i stand til å ivareta sitt behandlingsløp. Oppmerksomhet skal rettes mot at pårørende kan ha flere roller, både som avlastere, omsorgspersoner og beslutningstakere for behandlingsløpet.
Regjeringen vil:
Anerkjenne pårørende som en viktig ressurs innen helse- og omsorgstjenesten.
Legge frem en egen pårørendestrategi.
Lovfeste rett til foreldreopplæring for alle foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, etter mal fra foreldreopplæringen som foreldre til barn med hørselshemming og diabetes får, utviklet av Statped og habiliteringstjenesten i samarbeid med brukerorganisasjoner.
Beholde pleiepengeordningen som en tidsubegrenset ytelse. Legge bedre til rette for foreldre som har nattlig tilsyn eller er i beredskap gjennom graderingsreglene og vurdere ordninger for økonomisk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning.
Fremme god helse og gode tilbud for pårørende i krevende omsorgssituasjoner.
Bidra til at pårørende tas mer på alvor i alle deler av behandlingskjeden.
Sluttkommentar
Mye er bra i dag, men som det fremgår av regjeringserklæringen er det et stort potensial for forbedringer. Det er i skrivende stund drøye 2,5 år til neste stortingsvalg. Dette er en periode som regjeringen altså skal ha stortingsflertallet bak seg. Hva kan da være problemet? Bestillingen fra regjeringen til underlagte etater er som du kan lese ikke liten og heller ikke rask å gjennomføre. Her trengs det endringer av både kulturelt og strukturelt slag, i tillegg til økonomiske rammer som kan understøtte alt det nye og gode som skal tilbys pasienter, brukere og pårørende. Etter hvert som det nærmer seg neste stortingsvalg vil vi få se om regjeringen evner å levere på alt dette. Vil regjeringspartiene være et firspann i takt, eller vil det være noen som galopperer, noen som traver og noen som setter seg på bakbeina? Regjeringens karakterbok vil være basert på regjeringserklæringen. Sensorene som skal sette karakterer er oss som skal motta disse tjenestene som rettigheter i bytte mot vår plikt til å betale våre skatter og avgifter, og følge landets lover. Hver dag er en eksamensdag, kjære regjering og Stortinget, ikke glem det. Dere er nå inne i vår tids lengste hjemmeeksamen, og her forventer vi at dere skal levere og ikke minst kvitte dere med de som ikke leverer!