Hei!

Velkommen til en ny utgave av Hjerne det! Vi håper dere alle har hatt en fin sommer, og at sol og varmere vær har bidratt til et pusterom fra tanker om hjernesvulster.

Vi synes igjen at vi har interessante artikler å dele med dere, og håper dere også får glede av å lese om:

• Vår opplevelse av Arendalsuka

• Ja fra Helsetilsynet - hva betyr overgangen fra privat til offentlig behandling i praksis?

• Fantastiske barn i Trøndelag som har samlet inn penger til foreningen

• Ny etappe av Norge på Langs – Solveigs tur

• 12 bud for kommunepolitikere – tren dem i å gi dere et godt tilbud

• Lev Lurt – Apraksi, dysfagi og afasi

• HSF-møte i Bergen i midten av september

Du vil også få lese litt om forskning i denne utgaven. Vi forsøker å gi dere et overblikk over hva som skjer på forskningsfronten om dagen, og også denne høsten lyser vi ut muligheten for å søke om forskningsstipend for 2020. Foreningen får innimellom gaver og midler fra innsamlingsaksjoner der giver eller initiativtaker ønsker at midlene skal gå til forskning. Dette er noe vi selvsagt etterlever og derav utlysningen, for å sikre en rettferdig prosess for alle med lik informasjon til lik mulighet til å få stipend.

En sak som er tett beslektet med forskning, og som vi har begynt å ta mer tak i og snakke om, er tilgangen til og bruken av helsedata. Jeg tenker denne gangen ikke på «én innbygger, én journal» som i seg selv er veldig viktig for pasientbehandlingen i Norge, men på hvordan all den informasjonen som finnes om vår sykdom i dag ikke kan brukes godt nok for å finne bedre behandlinger i fremtiden.

GDPR (Personvernforordningen) trådte i kraft i fjor sommer og har til hensikt å beskytte oss som privatpersoner mot spredning og misbruk av personinformasjon om oss. Nå snakker flere og flere om at personvernet er blitt «livstruende» fordi det gjør det ennå vanskeligere for forskere å få reelle data å analysere på. Forskningen ville gått fortere, vært bedre og riktigere med et bedre datagrunnlag, og vi har foreløpig bare hørt hviskingen av denne utfordringen. Verden utvikler seg lynkjapt rundt oss, med mer moderne IT-løsninger, kunstig intelligens og kraftigere analyseløsninger. Slike løsninger vil kunne gjøre arbeid på brøkdelen av et sekund, oppgaver som i dag kan ta timer og dager for en lege eller onkolog, eller i en del tilfeller være umulig for den menneskelige hjerne å gjennomføre.

Ved Oslo universitetssykehus startet de våren 2017 et eget utviklingsprogram for stordata som heter Big Med, for å identifisere flaskehalsene mot presisjonsmedisin. Dessverre har de blitt stående unødvendig lenge i startgropa fordi de sliter med å få datagrunnlag å jobbe med. For min egen del, skulle jeg gjerne delt helsedataene mine med forskningsprosjekter som kan vise til en ryddig og sikker måte å behandle informasjonen på. Ingenting hadde vært bedre enn om jeg kunne gi mitt lille bidrag til at de som kommer etter meg med hjernesvulst, en gang skal få enda bedre behandling eller kanskje bli kurert før de blir syke. MEN: hvor skal jeg si fra om at det er greit for meg?

Mens vi har vært opptatt av å få innført GDPR (som nærmest oppleves som et hvelv med smekkdør) er det ingen som har tenkt på om noen skal få ha nøkkel til dette hvelvet. Jeg kunne virkelig ønske meg at noen tok ansvar for å lage løsninger og systemer for at jeg kunne gi bort dataene mine til et godt formål. Jeg skrev i lederen av forrige utgave at for oss som enkeltpersoner, er tiden det mest verdifulle vi har, og det mener jeg fortsatt. Men i samfunnet, er nok verdien av informasjon i ferd med å bli mye større enn vi aner og klarer å se rekkevidden av. Det vil være synd hvis vi låser inne deler av løsningen for bedre fremtidig kreft-behandling.

Jeg ønsker dere god lesing og en god høst. Håper også dere blir med på arrangementene som kommer fremover mot jul i hver av regionene våre!