Arendalsuka – demokratiets store møteplass
Arendalsuka har fått et solid fotfeste og det meste av organisasjoner og politikere møter et vell av firmaer og institusjoner i løpet av en hektisk augustuke.
I år var det etter sigende hele 1257 arrangement på programmet, og her får dere en oppsummering av noen av disse arrangementene og de inntrykkene som jeg satt igjen med etter å ha deltatt på et lite utvalg av alt som ble diskutert.
Digital hverdag – helsetjenesten flytter hjem
Avstandskompenserende teknologi, eller telemedisin som det gjerne kalles, gir nye muligheter. Foreløpig har vi sett mange tids- og økonomiavgrensede prosjekt, med lite overgang til driftsfasen. En av hovedutfordringene er den krevende jobben med å få systemer til å snakke sammen, såkalte integrasjonsutfordringer. Vi gjør gjerne det samme om og om igjen, kjøper teknologi og ikke resultat. Integrasjon og løsninger med flere integratorer i leveransen er en bedre strategi. F.eks. Siemens leverer til flere land og har erfaringen som er nødvendig for å levere komplette løsninger. Såkalte Healthineers, de som jobber som helsetekniske ingeniører kan bli en ny vekstnæring; den nye oljen vil kanskje noen omtale det som.
Hva trenger så brukeren av en teknisk løsning? Pasientsikkerhet og brukervennlighet må balansere. Hovedleverandør med integratorer og helsepersonell som ikke skal dypdykke i det teknisk-faglige må jobbe sammen med utviklingen, og selvsagt trenger vi stor grad av brukermedvirkning. Skal vi bedre pasientens opplevelser, spesielt kronikerne, og sikre drømmesituasjonen for pasienten, så må alle jobbe sammen. Livet leves hjemme og ikke på sykehuset og svingdørspasienter unngås lettest med et godt opplegg etter sykehusinnleggelse. Overgangen fra sykehus til fastlege kan forbedres, gjerne med en sikker app på nettbrett eller telefon med video og tekstkommunikasjon med både fastlege og sykehuslege. Det må også lønne seg økonomisk, ellers mangler motivasjonen til endring. Det trengs altså endringer i takstsystemer og arbeidsmetode for legene, for å ta i bruk den teknologien som vi allerede har.
Hvor mye incentiver skal så brukes? For å få fart i noe, trengs det en belønning, gjerne samlet for alle parter. Brukernes makt vil helt klare anspore til utvikling. Trekker vi en parallell til bankene, så er det kundene og ikke de ansatte som er driverne for utviklingen. God ledelse og motivasjon hos alle aktører er nødvendig og virker bedre enn både pisk og gulrot. Pasientene er klare for å bli sterkere aktører i eget liv. Dette gir bedre mulighet for å redusere presset på polikliniske dagtjenester.
Eldrebølgen begynner å merkes og den beste tjenesten skal gis. Ny teknologi legger til rette for dette på en ny måte. Kulturelt sett tar det lang tid å endre systemer. Vi må tørre å sette i gang uten å vite fasiten på alt. 0-alternativet, altså å fortsette som i dag, er ikke et alternativ. Vi må bruke penger til å sette raskere ut i livet det vi lærer av prosjekter. Et viktig spørsmål er om man klarer å digitalisere alt. Klarer man å kombinere algoritmer for hjertefeil og nyresvikt til en aldrende pasient? Algoritmer for multimorbiditet (flere sykdommer på en gang) sikrer ikke at alle kan bruke de. Ikke alle pasienter kan bruke dette fullt ut, men antall legepasientmøter kan reduseres også for de. Ikke alle pasienter ønsker å ligge lenge på sykehus, mange ønsker ikke å overnatte, men heller ha en lengre dag med reise. Noen ønsker kanskje også å bryte ensomheten med et legebesøk.
Negative incentiver må fjernes for å få med fastlegene, merverdien for alle med en digitalisering må synliggjøres. Teknologi er bare en del av løsningen, og kun egnet for dem som kan nyttiggjøre seg den og er fortrolig med dette. Andre må fortsatt ha større kontakt med helsepersonell. Det tar flere år å utvikle komplette løsninger. Strenge anskaffelsesregler setter også hinder for samarbeid med lokale aktører. Hyllevare som kan brukes er viktig, og kanskje er tiden moden for å starte med et helseforetak nå, for å se hvordan en løsning blir i praksis, og så rulle ut løsningen til de andre foretakene.
En innbygger – en journal
Hvem hadde ikke ønsket seg en felles journal og et felles samtykke for bruk av journaldata til kvalitetsregistre og forskning? Dagens systemer tillater ikke dette, men hva kreves for å komme dit at vi har kun en journal, i det minste? Stortingsmeldingen om dette kom for snart sju år siden. Ennå har vi altså spredte journaler med et puslespill som er nesten umulig å legge for både pasient og behandler. E-helsedirektoratet får gleden av å starte med å fortelle hva som er status.
Etter min mening er status at det ikke er kommet godt nok i gang, og at det mangler mye for at de systemene som skal snakke sammen faktisk klarer å snakke sammen. I 2024 er det et håp om at alle innbyggere skal kunne se sin egen journal. Resepter har vi allerede tilgang til gjennom helsenorge.no. For kronikerne er det ofte verre og vanskeligere enn for de som trenger akutt-tjenester. kuttpasienter har gjerne et tydelig symptombilde som behandler kan ta tak i, i tillegg til de opplysningene som finnes i kjernejournalen. Det kreves selvsagt sterk styring og et felles bilde om at behovet for den løsningen som vi trenger, er det rette. En stor nasjonal løsning for kommunene er antageligvis mindre enn løsningen med DIPS som tre helseregioner i dag bruker.
Det å håndtere medikamenter og resepter er utrolig viktig for sykepleierne. Nå brukes det unødvendig tid for å finne frem til nødvendig kunnskap om pasientene. Dette vil etter Sykepleierforbundets syn bli en vinn-vinnsituasjon. Tidstyver og pasientsikkerhet er stikkord her, men sykepleiere er teknologioptimister som ønsker å være med på utviklingen. Legeforeningen er på sin side opptatt av at det er bedring, og viser til at epikrisetiden er kraftig redusert. Kanskje er det også et ledelsesspørsmål når det går tregt innenfor enkelte kommuner? Det kan ikke være frivillig for helsepersonell å være med på utviklingen.
Det kan lett høres ut som at leger og sykepleiere er enige i alt, men det er noen vanskelige forskjeller ifølge Legeforeningen når det gjelder systemer og moduler som ennå ikke er på plass. KS og Legeforeningen er enige ifølge Legeforeningen, HOD er etter sigende langt på vei enig, men sykepleierne er altså litt mer utålmodige og representerer et perspektiv som kanskje ligger nærmere det perspektivet som pasientene flest har.
Helseanalyseplattformen kommer som en ny og bedre måte å bruke data til å forbedre behandling og følge opp utviklingen i befolkningen. Dette åpner opp for helt nye muligheter når dette blir en digital løsning. Registre og andre relevante steder å hente data vil legge grunnlaget for denne plattformen. Internasjonale erfaringer er ikke alltid relevante, men det som er relevant vil bli tatt med i arbeidet i Norge. Ventetiden for data til forskning er nå 17 måneder. Drømmen er at det skal være kun 17 sekunder før disse dataene er tilgjengelig. Selv 17 dager vil være en sterk forbedring. Ny bruk av kjente data, såkalt sekundærdata, må gjøres enklere og raskere. Amerikanske leger mener at de systemene de har er for tungvinte for behandling, men bedre for forskning, siden de opplever at det er for mange «klikk» som kreves for å registrere.
Etter et raskt sceneskifte kommer statssekretær, KS og generalsekretærer inn med sine bidrag i debatten. Politisk nivå er ikke helt enig med Legeforeningen om den påståtte enigheten. KS er opptatt av at det er felles løsninger. Konsept 7 er mer enn en felles kommunal journal, og det er lett å spore en viss grad av uavklarte problemstillinger som f.eks. finansiering. Det loves ingen øremerkede midler fra regjeringen, det handler om at sykehusene og kommunene så langt må finne midler innenfor sine rammebudsjetter.
Lilly Ann fra FFO trekker frem pasientene og ikke minst kronikerne oppi det hele. Samhandling er en kritisk suksessfaktor for å få god nok oppfølging av brukere og pasienter. Behovene til denne gruppen må være dimensjonerende for systemer og løsninger. Anne Lise fra Kreftforeningen er opptatt av at løsningene skal komme raskt nok til at det ikke bygges opp dårlige systemer og løsninger innenfor det offentlige. Videre må også vi pasienter være villige til å bidra til at våre krav til systemene ikke et så store og skreddersydde og helt optimale, for å få på plass løsningen. Fastlegene må være navene i helsetjenesten. Det er der vi er oftest og mange er ikke på sykehus ofte. KS har gjennom konseptvalgutredningen gitt sterke og klare innspill til HOD om hva de krever av en løsning. De er opptatt av en løsning som fungerer, ev. bestående av flere systemer.
Statssekretæren viser til at det nå er en sterkere nasjonal styring gjennom e-helsedirektoratet. De forskjellige helseprofesjonene har i dag utviklet tilpassede systemer. Med en felles løsning blir det nok heller ikke like godt tilpasset alle områdene. Selv om noe ikke er bedre enn det som var før, kan den totale løsningen være god nok. Fokus må ligge på løsning og ikke system. Det optimale for én vil ikke være like optimalt for andre. Behovet for tydelig ledelse og kanskje en kulturendring er ikke mulig å feie under teppet. Alle behovene må balanseres og ivaretas. Tiden vil vise om dette lar seg løse på en god nok måte og når dette skjer. Imens venter vi med spenning på at årene skal gå og at kommunene skal delta frivillig i dette. Kanskje må vi ha et lovpålegg for å komme i mål? Stortinget bør etter min mening være stand-by for en slik løsning. Innbyggeren og pasienten må være i sentrum, vi kan ikke velge bort fastlegen og kommunen. Frivillig tvang må om nødvendig brukes for å sikre en god løsning.
Leve med en kronisk hjernesykdom
Møter hjernehelsestrategien behovet for kronikerne? Dette var tema for en økt i regi av noen av våre søsterorganisasjoner under Hjernerådet. Før politikere og fagfolk slapp til, var det en kort innledning fra Jørn Sibeko, ass generalsekretær i Epilepsiforbundet. For mange er tiden mellom ev. anfall det vanskeligste. Mange symptomer og bivirkninger av nevrologisk sykdom er felles for diagnosene. 100 milliarder celler snakker hver med 10 000 andre celler, i toppetasjen vår. Det er således svært mye ved hjernen som spesialistene enda ikke vet alt om. Kroniske hjernesykdomspasienter trenger således den beste behandlingen av spesialistene, så vel som tjenester i kommunen hvor de bor. Forskning og overføring mellom nivåer må styrkes. Kvalitetsregistre er også øverst på ønskelisten, slik at vi som pasienter og deres organisasjoner kan vite at vi har det beste tilbudet og den største kompetansen.
Hjernehelsestrategien, den første i verden, med den forespeilede handlingsplanen var et godt og viktig skritt. Handlingsplanen er dessverre ikke lenger en del av opplegget. Det kommer i stedet en oppfølgingsplan fra Helsedirektoratet, de driver ikke med handlingsplaner lenger. Dette er dessverre ikke nok. For å kunne ha en oppfølgingsplan, må først strategien operasjonaliseres i en handlingsplan. Det er ikke nok å vise til andre planer som tar opp i seg bare deler av området og ikke minst stadig vekk bruker begrepet «vurdere». Hvor er ressursene og hvor skal de settes inn? Uten krutt blir det ingen kanon. Her trenger vi mer krutt og handling, og færre tomme ord og halvkvedede viser. Styrking av informasjonsarbeid og flere pakkeforløp – ikke minst utvidelse av pakkeforløp for hjernekreft – samt flere kvalitetsregistre er nødvendige skritt på veien som det haster med å ta. Det neste statsbudsjettet og den kommende helse- og sykehusplanen må ta opp i seg dette og mer.
Sveinung Stensland fra Høyre er den første som må svare for seg når det gjelder å holde trykket oppe på hjernehelse som satsningsområde. Kjersti Toppe (Sp) trekker frem at strategien ikke var konkret nok og delvis uforståelig. Strategier behandles ikke i Stortinget og kan fort bli bare ord. Vi må få noe konkret som kan måles, sier Toppe videre. Anette Storstein, leder av Hjernerådet, etterlyser klare tiltak og prioriteringer. Det er politisk vilje til å gjøre noe, men det mangler dessverre en politisk prestisje som ville ha sikret midler. Stensland mener at det er mangel på kunnskap som er problemet og ikke et spørsmål om prestisje. Det må jobbes videre i fagnivåene, og mellom fagnivåer og områder. Tuva Moflag (Ap) trekker frem seg selv som eksempel på at hjernehelse og Hjernerådet er praktisk talt ukjent i kommunene. Panelet er enige om at dette området har fått altfor lite oppmerksomhet. Strategien går også inn i andre planer, f.eks. opptrappingsplan for rehabilitering. Det at det har vist seg å bli mindre rehabilitering, er en stor utfordring for hjernehelsepasienter.
Eirunn som holdt brukerinnlegg trakk frem at CP er en skade. Allergisk reaksjon etter trippelvaksinen medførte for hennes del at hjernen fikk for litt oksygen og CP var resultatet. I tillegg til den normale aldringsprosessen kommer hjerneskaden inn og medfører at det som er opptrent og rehabilitert også faller bort, fortere. Ikke alle mennesker passer inn i A4-formen. Gjennomsnittsmennesket finnes ikke, vi er alle unike. Vi med ekstrautfordringer vil aldri passe inn i A4-formen. Dessuten er det for stort økonomisk fokus i behandlingsapparatet, ikke fokus på best mulig funksjon. Effektivitetskrav er gjeldende i det meste, men for noen av oss er det nødvendig å ikke være så effektive. Vi trenger mer tid på veien. Stramt tidspress skaper dessverre også en del tapere når man faller fra underveis. Selv mennesker uten funksjonsnedsettelser sliter med å strekke til. Ved tilrettelegging og en saksbehandler som kjenner meg og jeg kan få tak i, kan det spares store summer, sier Eirunn videre.
Alle må møtes der de er og på det nivået de er. Universell utforming må gjøres gjeldende for alle. Selv friske som blir skadet vil gjerne vende tilbake til sin leilighet. Likeså må det være nok deltidsstillinger for den som ikke kan jobbe fulltid. Senvirkningene kommer for oss alle og gjør livet mer krevende. Det vi trenger er egentlig livslange forløp og kvalitetsregistre som sørger for at det er oppfølging og avdekking av geografiske forskjeller.
Velferd til besvær
Ikke alle debattene ble avholdt på dagtid og i konferanserom. Noen var også lagt til serveringssteder og kveldstid. En av de mest spennende titlene handlet om velferdskostnadene og om disse var til besvær. Arrangør var NAV og panelet var bestående av en rekke størrelser innenfor samfunnsøkonomi.
Det legges opp til en litt løs debatt og luftige tanker om hvordan skal vi klare å skaffe pengene som trengs for å dekke morgendagens behov. For en gammel fagforeningsmann med litt sans for samfunnsøkonomi er det korte svaret at man sørger for at det er mulig å tjene egne penger for flere og at det som i dag anses som kostnader blir sett på som investeringer i selvstendige liv, i større grad. NAV er for mange en felle, kan man kanskje spissformulere det til, hvor mange kommer inn i et system og blir passiviserte trygdemottakere i stedet for å få hjelp til å i større grad sikre egen inntekt. Det å stå utenfor arbeidslivet i store deler eller hele sin yrkesaktive livsperiode er ikke noe som noen ønsker seg, innerst inne. Investeringer i tilrettelegging og mulighetsskaping er noe som gir gevinst i mange år fremover.
Debatten starter med en påstand om at NAV er verdens rikeste velferdsetat. Kanskje er dette noe tabloidisert og satt på spissen, men dette er en åpning som vekker både tanker og litt avsky. Det er nasjonen som er rik, ikke en etat. NAV har fått i oppdrag å betale ut ca. 450 milliarder i år. De jobber på oppdrag av nasjonen og har ikke en formue. De lettvinte faktaene (?) sitter løst, og påstand etter påstand renner ut. Eldrebølgen skal etterfølges av en eldretsunami hvor kostnadene er vanskelige å spå noe om. Det synes som om pensjonsreformen og uførereformen ikke er tilstrekkelig eller hensiktsmessig for å sikre en stabil fremtid i velferdssamfunnet.
Kostnader er ikke rett begrep, hevder økonomiprofessor Kalle Moene. Overføringer er det rette begrepet. Arbeidslivsdeltakelsen i Norge er høy, fortsetter han med. Det er ikke mulig å sammenligne med andre land, siden det ikke er de samme systemene. NAV-direktør Sigrun Vågeng trekker frem det faktum at 75 prosent av nasjonalformuen er vår samlede arbeidskapasitet og kompetanse. Behovet for endringer innenfor sysselsettingsgraden til enda større grad, er det viktigste for henne.
Sysselsettingseksperten Katinka Greve Leiner trekker frem behovet for å tenke nytt for å nå grupper som i dag står utenfor. F.eks. mennesker med Aspergers syndrom kan finne gode arbeidsplasser der hvor de kan få brukt sine evner på en god måte. Vi må være nysgjerrige og la oss utfordre! Et element jeg savnet så langt i debatten var fokuset på at de gode helsetjenestene også medfører at flere barn med store og omfattende hjelpebehov overlever og blir voksne med store behov, som oftest som helt uføre. De trekkes nesten frem som et problem, når de inkluderes i en gruppe med unge uføre.
To av tre jobber i private bedrifter. 700 000 står utenfor arbeidslivet og det er et spørsmål om hvorfor ikke flere får jobber i det private. Som oftest er det snakk om manglende kompetanse og kanskje også en utfordring med bedriftsutvikling. Eller er det bare sneversyn og gamle holdninger hos arbeidsgiverne som er problemet? Tiltaksplasser for de som er på utkikk etter en sjanse til å vise seg frem er en port inn for mange. Velferdsstatens utfordringer er av politisk karakter og handler om viljen til å finne løsninger. Så langt i debatten var det ingen som snakket et ord om de endringene som allerede er vedtatt og som trenger årtier på å ta effekt. Endringer i pensjonsreglene tar ikke effekt over natten. Er de endringene som allerede er vedtatt så lite dekkende, så må faktisk det arbeidet som ble utført gjennom flere år være fullstendig forfeilet. Debatten fortsatte med å snakke om småplukk og enkle poeng, dessverre uten å ta opp i seg sentrale problemstillinger. Pensjon ble ikke brakt inn i debatten før det gjensto skarve fem minutter av tildelt tid. Ingen var villige til å ta opp de utfordringene endringene i pensjonssystemene medfører og hvordan øke motivasjonen til de offentlige ansatte som kan risikere å tape hele sin tjenestepensjon ved å stå utover normal pensjonsalder, når samordningseffekten med en økt folketrygdpensjon slår inn.
Ikke alt kan løses av NAV, det er behov for tverrfaglige tjenester og hjelp for svært mange. De lange ventetidene koster den enkelte og samfunnet dyrt. Det er en krevende logistikk når flere etater og tjenester skal inn, men det er ikke lett å se at dette faktisk er forsøkt i tilstrekkelig grad. Behovet for en revolusjon innenfor metoder er til stede og det er ingen tid å miste. Et system som står stille og hvor meninger passer inn i betegnelsen «ekkokammer», har ikke livets rett.
Og, avslutningsvis, det aller meste av de om lag 450 milliardene går til pensjoner. Det er altså ikke slik at det er de uføre og arbeidsledige som står for det meste av «elendigheten». Kanskje er løsningen å fjerne særaldersgrenser og samordningsregler som gjør at det lønner seg å gå av med pensjon tidlig, eller rett og slett bare å ikke bli gammel? Det at mennesker koster er et resultat av suksess for vårt samfunn. Solidaritet og overføringer må vi ha, det er velferdssamfunnet vi snakker om, ikke velferdsstaten!