På konferanse om hjernehelse

Jeg er selv mor til en gutt på 12 år som fikk diagnostisert hjernesvulst med spredning for to år siden. Veien fram til nå har vært lang og tung med cellegiftkurer som har feilet to ganger og et tilbakefall i juni. Mitt personlige engasjement i forhold til konferansen var å lære mer om nyere forskning og persontilpasset medisin. Samtidig sitter jeg som styremedlem i Hjernesvulstforeningen i Rogaland, og hadde også denne bakgrunnen med meg.

Det var svært mange engasjerte foredragsholdere som gjorde inntrykk og konferansen hadde et godt spenn fra politisk hold, til fokus på brukermedvirkning, fokus på forebygging av god hjernehelse og spennende forskningsresultater. Tuva Moflag, stortingsrepresentant fra Arbeiderpartiet, sa innledningsvis at hjernehelse handler om å kjempe en kamp om pengene og om oppmerksomheten. At Hjernerådet arrangerer konferanser som dette, er derfor veldig viktig!

Forsking på persontilpasset medisin var et av temaene på konferansen. Et tema jeg visste lite og ingenting om fra før av, men som nå er et tema som berører meg sterkt. Forskningen har kommet et godt stykke på vei og det var utrolig spennende å få et innblikk i temaer som eksempelvis skreddersydd behandling for hjernesvulstpasienter og persontilpasset medisin i nevrologien.

Å sitte som pårørende på en slik konferanse er spesielt. Det gir håp, men jeg merker også at det kreves politisk medvind. Ting tar tid og av og til tar det altfor lang tid før moderne medisiner når ut til pasientene. Som mor har jeg nylig vært gjennom en tre måneders venteperiode etter tilbakefallet til sønnen min, på å få godkjenning av såkalte MEK-hemmere. Ventetiden kan koste både en forverring av sykdommen og ikke minst en forferdelig påkjenning for både pasient og pårørende.

Så derfor, takk til Hjernerådet som fokuserer på hjernehelse! Det er uvurderlig viktig!

Jeanette Gillies

Mor til Tobias 12 år og styremedlem i Hjernesvulstforeningen Rogaland