Hjernesvulstpasientens rettighetsdokument

Videre skal det representere et ideal som kvalitetsstandarder, strategier og praksis skal utvikles, brukes og måles mot.

Det er et stort antall dokumenter som omhandler pasientrettigheter, noen av de er også relatert til rettigheter som er oppført her. I Norge har vi jo pasient- og brukerrettighetsloven og andre lover som regulerer våre rettigheter. Dokumentet har blitt skrevet ut fra hjernesvulstpasientens og behandlerens ståsted med et særskilt fokus på de problemene som kan oppstå når man lever med en hjernesvulst. Dokumentet har blitt utarbeidet som et samarbeid mellom et stort antall interessenter over tid, og skal som et levende dokument revideres årlig. Det er vårt håp at dette dokumentet vil ha relevans over hele verden.

Mange land fortsatt mangler grunnleggende helsetjenester, forskningsmiljøer og spesialiserte helsetjenester med kapasitet og kompetanse til å levere moderne forsknings- og evidensbasert behandling til hjernesvulstpasienter. Deler av dokumentet vil derfor kunne oppleves som overflødig relatert til hjemlige forhold. For oss som pasientorganisasjon inneholder dokumentet klare mål som vi kan arbeide mot i Norge og råd med på veien for å oppnå disse. Det kan også brukes av den enkelte pasient og behandler til å understreke hva som er viktig for pasienten på sin ferd gjennom sykdom og behandlingsapparat.

Dokumentet tilbyr alle et inspirerende rammeverk for forbedring av helsetjenester og kommunikasjon, mål som også er viktige for å fjerne forskjeller mellom de enkelte lands tilbud. Dokumentet er ikke ment å skulle kritisere eller devaluere det gode arbeidet om hver dag utføres av forskere, behandlere eller andre. Vårt håp er at det som i dag er et pasientdrevet rettighetsdokument skal gjennomsyre pakkeforløp og behandlingstilbud. Fastsetting av disse rettighetene er ikke mulig uten at samfunnet også påtar seg ansvar og plikter som går utenfor de rammene som i dag gjelder innenfor det offentlige helsetilbudet.

Dokumentet er delt opp i ti hovedområder med tilhørende rettigheter. De er som følger:

1. Anerkjennelse og respekt

2. Korrekt utredning av tegn og symptomer

3. En klar, omfattende og integrert diagnose

4. Passende støtte

5. Høyverdig behandling og oppfølging av høy kvalitet

6. Pleieforholdet

7. Støtte/palliativ omsorg

8. Rehabilitering og velferd

9. Medisinske opplysninger og personvern

10. Tilpasset slutt på livet og omsorg

Under hver enkelt del ligger det rettigheter som er listet opp enkeltvis.

Hjernesvulstforeningen har oversatt dokumentet fra engelsk til norsk, og på hjernesvulst.no finner du begge versjonene. Disse kan og bør du skrive ut og ta med deg til konsultasjon med dine behandlere, spesialister og fastlege. Her er det innhold som i dag kan være langt unna tankesettet som de har, og dermed blir dokumentet også til hjelp for dem til å bli bedre i sitt arbeid.

Beslutningsforum har så langt valgt å forholde seg til norske selvpålagte grenser for hvor mye en behandling kan koste. Naturlig nok så er rettighetsdokumentet fokusert på de grunnleggende menneskerettighetene som er nedfelt i konvensjoner som også Norge har ratifisert. I pkt. 5. d) er det f.eks. tatt inn at pasienter har rett til å motta behandling etter internasjonalt anerkjent standard for behandling av hjernesvulster, uavhengig av alder, rase, religion, kjønn eller økonomisk status. Optune er som kjent en slik behandling som de ønsker å innføre i Norge, men som ikke er kostnadsmessig innenfor den selvpålagte grensen. Andre viktige punkter er 5. l) og de etterfølgende som handler om utprøvende behandling i tillegg til standard behandling. De faglige retningslinjene for hjernesvulstbehandling er jo naturlig nok lagt opp etter det som er anerkjent og tilgjengelig behandling i Norge, men samtidig forskes det mye på enkelte hjernesvulstdiagnoser og deltakelse i kliniske studier for glioblastompasienter er noe som ofte etterspørres.

Punkt 9. a) er et viktig punkt som medfører at det kommer et hjernesvulstregister på plass i Norge. Et slikt medisinsk kvalitetsregister har vi skrevet mye om tidligere. Alle svulster har sin betydning i det å skulle samle nødvendige opplysninger av verdi. Herunder kommer også pasientrapporterte data som ellers ville gått under radaren. Det er ikke tilstrekkelig å registrere diagnose, dato for diagnose og ev. dødsårsak og dato. Der er det lite informasjon å hente ut til nytte for forskerne som vil gi oss bedre behandling og oppfølging. Del 9 omhandler videre retten til verdighet og respekt for pasientens grenser som person. Det er nok mer enn en som har våknet opp etter operasjonen med kateter og en kjortel løselig over kroppen, og som gjerne skulle hatt noe mer dekkende for å unngå episoder som oppleves som flaue når man ligger på en sengepost sammen med mange andre, for å nevne ett eksempel. Retten til å holde sine medisinske opplysninger for seg selv er vanskelig å ivareta når det ligger en eller flere i sengene ved siden av og hører alt som blir sagt.

Den siste delen av dokumentet omhandler også den siste delen av livet. Her er det litt «sprengstoff», siden det også er en pasients rett å skulle diskutere alle tilgjengelige måter å avslutte livet på eller å bli henvist til en lege som er villig til å diskutere dette temaet. Tilpasset slutt på livet og omsorg er et vanskelig tema. Den enkelte skal ha rett til å få omsorgen tilpasset sine ønsker og selv kunne beslutte hva som er rett for seg selv når vedkommende nærmer seg slutten av livet. En viktig del av disse rettighetene er også å få planlagt omsorgen på et tidlig tidspunkt og etablere en slags rammeavtale for tjenester og hjelpemidler som man kan gjøre avrop på når det rette tidspunktet melder seg. En helhetlig plan basert på pasientens egne valg og beslutninger som respekteres innenfor rekkevidden av nasjonal lovgivning er en nødvendighet for enhver pasient. I Norge er det forbudt ved lov å yte aktiv dødshjelp assistere ved selvmord, og det er også tatt inn i etiske regelverk for leger og sykepleiere.

Noen filosofer mener at dette ikke er noe som bør være absolutt, og rettighetsdokumentet går altså så langt at det åpner for at dette kan være aktuelt i enkelte tilfeller. Når det gjelder å begrense lidelse kan det være mange som tenker at det er godt når noen får sovne inn og ikke lenger kjenner smertene. På den andre siden kan man argumentere for at noen kan føle seg presset og at det derfor er feil å åpne opp for assistert selvmord eller aktiv dødshjelp. For pasienten er det kanskje snakk om å slippe de siste få dagene hvor man ligger nærmest i koma og har f.eks. store doser morfin i kroppen. Rettighetsdokumentet gir pasienten rett til å bestemme selv, og kanskje er dette en viktig katalysator for en åpen debatt om en verdig utgang på livet i tråd med pasientens ønske. Dødsårsaken vil uansett være hjernesvulsten, om livet avsluttes den ene eller andre dagen.

Målsettingen med dokumentet er at det skal være pasientens rett til å bestemme selv som er det viktige. Selv de store spørsmålene om behandling, livskvalitet og verdighet.