God jul i en spesiell tid!

Velkommen til årets siste utgave av Hjerne Det!. Vi håper at medlemsbladet oppleves som både interessant, nyttig og adspredelse i annerledesåret 2020.

I forrige utgave skrev jeg litt om at det er vanskelig å prioritere mellom mange viktige samfunnsoppgaver, men samtidig presiserte jeg også det som for meg er åpenbart. Nyeste og bedre behandling til hjernesvulstpasienter og andre med kritiske diagnoser prioriteres ikke foran det å sy puter under armene på voldskriminelle, som ikke akkurat vil ha et positivt nettobidrag til samfunnet.

Nå har vi igjen nylig vært gjennom lansering av forslag til statsbudsjett, denne gangen for 2021. Vi har som interesseforening også i år påpekt en del enkeltpunkter og forhold der vi mener svake grupper i samfunnet og frivilligheten vil komme unødvendig og urettferdig dårlig ut. I år har vi kommentert svakheter ved Nye Metoder (prosessen for å godkjenne nye behandlinger i Norge), hvordan staten skattlegger forskning og således bremser utviklingen unødvendig og hvordan staten med enkle grep burde tilrettelegge bedre for frivillige organisasjoner (og som også ville kommet oss og vår pasientgruppe til gode). Vi har også tatt opp igjen en tidligere kjepphest om økonomisk bostøtte til økonomisk svakere grupper, samt bedre tilrettelegging for å hjelpe uføretrygdede tilbake i arbeidslivet, som igjen kan gi økt følelse av mestring og økonomisk uavhengighet.

Jeg skrev i forrige utgave også om at vi er flere i styret som kjenner på en forsterket vilje til å jobbe enda hardere for fremskritt etter å ha mistet venner og kollegaer som følge av hjernesvulst. Siden forrige blad, har vi hatt ledersamling i foreningen og diskutert hva som skal være våre viktigste fokusområder framover. Flere av dem kan du lese mer om i denne utgaven av bladet, og det gjelder spesielt:

• Bedre og mer støtte til forskning – vi har nå spart opp en del midler som i 2021 skal omsettes til forskningsarbeid.

• Betydelige skritt nærmere et hjernekreftsenter og nettverk på tvers av Norge

• Etablering av et kvalitetsregister for hjernesvulster som kan gi grunnlag for bedre forskning og mer strukturert læring og kompetansedeling om hjernesvulster.

Vi har store ambisjoner for året som kommer, og har stor tro på at vi skal nå de målsettingene som vi nå har satt oss. Vi takker for at du er medlem og håper du vil være med oss videre og å støtte oss i viktige oppgaver for vår pasientgruppe.

Neste utgave av Hjerne Det! kommer først i 2021 og da gjenstår det til slutt å ønske dere alle en fin adventstid og deretter en riktig god jul og godt 2021.