Skal, skal ikke

En ukes tid før vi skulle arrangere ble det en økning av koronasmitte i Trondheim, og vi tok en runde på om det ville bli forsvarlig å arrangere aktivitetsdagen. Vi kontaktet koronatelefonen i Trondheim, og de anbefalte oss å følge de planer som var satt opp. På den ene siden vet vi at det i disse familiene er ekstra utsatte mennesker, mens på den andre siden har vi også her barn med ekstra påkjenninger i hverdagen. Vi valgte å gjennomføre aktivitetsdagen og la familiene bestemme selv om de følte seg komfortable med å delta.

Vi fikk noen avlysninger siste uken, men vi ble seks barn og seks voksne som deltok. De to yngste, brødrene Villum og Ebbe Stene Fuglem startet med å være i Lekeland, mens ungdommene kjørte to runder gokart. Etterpå ble alle barna med på å spille en runde bowling. Vi avsluttet dagen med å samles, barn og voksne, til pizza i et nydelig pyntet rom i lokalet. De ansatte på Bowling1 la alt til rette for at vi skulle få en fin opplevelse hos de. Og både barn og voksne sa de hadde hatt det gøy, og kost seg i selskapet med de andre.

Til ettertanke

Jeg spurte de voksne som kom om hvilken betydning aktiviteter og gode opplevelser kan bety for disse barna. Det var enighet i at det å ha gode opplevelser er en positiv ting, men det å kunne ha det sammen med andre barn og unge som forstår hvordan de kan ha det, uten å si eller forklare så mye, betyr enda mer! Morten Lium, som selv lever med hjernesvulst og er far til Kevin, sier han skulle ønske det var flere tilbud generelt hvor pårørende kunne være med. Ikke bare for barna, men hele familiene. Trude Ofstad, mor til Johan, sier de savnet veldig et tilbud da gutten mistet begge besteforeldrene som bodde i nærheten til kreft. Da var det ikke noe tilbud eller oppfølging. Men når hennes samboer fikk hjernesvulst ble det fokus på gutten. Marit Arstad Schiefloe, som kom med ektemannen, Ove, og barnebarna Villum og Ebbe, støtter også den. Hun sier det ikke har vært noe tilbud til barnebarna i forbindelse med at hun selv har hatt hjernesvulst og lever med skader etter dette. Hun sier også at hun ofte hører at hun ikke skal bekymre seg for barna og barnebarna men fokusere på seg selv. «Men vi er jo mennesker, og selvfølgelig bekymrer vi oss», sier hun. Hun sier videre at det å vite at barn og barnebarn har det godt, og blir fulgt opp, vil være en viktig del for at den syke selv får det mye bedre! Janne Emma Risvik og dattera May mistet sin mann og far, Trond, i fjor. De sier at de mistet mye oppfølging da han døde. Samtalene de hadde med kreftsykepleier og legen til Trond stoppet opp da han døde. Og samarbeidsmøtene på skolen til May stoppet opp. Janne sier at behovet til pårørende stopper ikke opp når den syke dør.

Oppsummert

Vi hadde en kjempehyggelig aktivitetsdag sammen, og jeg ser frem til flere av de! Jeg håper andre regioner har, eller starter, noe lignende tilbud til sine pårørende barn og unge. Disse barna har en ekstra påkjenning i hverdagen, og det er viktig at de blir sett og hørt!

En ettertanke er likevel det de voksne nevnte. Hvorfor blir den syke spurt om han eller hun har egne barn, og ikke om de har barn de er sterkt knyttet til? Å fange opp et traumatisert barn må jo være målet her. Og hvor blir det av oppfølgingen av disse barna hvis den syke dør?

Kanskje kan vi alle påvirke og utfordre helsetjenesten her. Si gjerne ifra om dere har pårørende dere ønsker oppfølging til ved neste møte med helsetjenesten!

Lillian Bigset