Refselsens kinderegg – mange ting på en gang

Håpet står i fare for å forsvinne helt når det vi i dag har av medisiner og behandlingstilbud ikke lenger har effekt og det ikke er positive signaler om at det ligger noen ny behandlingsmetode til godkjenning i nær fremtid. Forslag om at det skal bli lettere å få rett til utprøvende behandling er fremmet i Stortinget, men har ikke blitt møtt med positiv tilbakemelding fra helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Det ministeren har å melde tilbake er at han vil utvide mandatet til ekspertpanelet for spesialisthelsetjenesten. Dette panelet kan gi alvorlig syke pasienter med kort forventet tid å leve, en mulighet til å få en ny medisinsk vurdering. Dette kan gi nytt håp til pasienter som i dag har mer enn ett år igjen å leve, etter legenes prognoser. De blir nemlig i dag ikke omfattet av panelets mandat. Det er først når det har gått skikkelig ille og døden nærmer seg, man kan få en vurdering her og muligens et nytt tilbud om behandling. Heller ikke dette er en selvfølgelighet, det skal fortsatt dekkes innenfor helseforetakenes budsjetter.

Mange av oss er skeptiske til slike systemer. Systemer som sikrer oss en rett til ny vurdering, men ikke rett til behandlingen som ekspertpanelet mener kan gi effekt, er like lite verdt som Nye metoder er i dag. Når de sier nei til behandlingsmetoder basert på at en vurdering av en gruppe pasienter som skiller seg svært mye fra den enkelte pasient, er det en måte å dimensjonere behandlingstilbudet etter en gjennomsnittstenkning som fjerner individets rett til et behandlingstilbud. Det er ikke hensiktsmessig eller etisk forsvarlig å påføre mennesker økt sykdomsbelastning, være seg ALS, glioblastom, anaplastisk astrocytom eller annet, mens man venter på at en spesialist sier at nå er du nærme nok døden slik vi ser det, til at din sak kan fremmes for ekspertpanelet.

Det at det for 2021 er bevilget noen millioner til økt satsing på persontilpasset medisin og at ekspertpanelets mandat skal utvides til å se lengre enn ett år fra forventet dødsdato, holder ikke for oss pasienter. Vi kan ikke se at det finnes spesielt mye håp for bedre behandling etter at ett panel skal vurdere alle de som kan dra nytte av andre behandlingsmetoder og ikke minst deltakelse i kliniske studier. «Breaker one-nine, this here’s the Rubber Duck! Looks like we got us a convoy!» Vi er mange, og vi er like opprørte som Kris Kristoffersen og hans kolleger bak rattene i den legendariske filmen fra 1978. Vi trenger flere ekspertpanel, skal vi rekke over alle pasientene som hver dag får den nedslående beskjeden om at de har fått en diagnose hvor forventet levetid er en håndfull år, i beste fall.

Aller helst trenger vi at de faste eksterne fagspesialistene som støtter ekspertpanelet får lov til å ta sin beslutninger om nye behandlingsmetoder uten at det skal gå veien ekspertpanelet, som i dag først involveres når det nærmer seg «penalet». Fagspesialistene som til daglig jobber med pasientene og som holder seg oppdaterte på nyere forskning. Fagspesialistene som med sine multidisiplinære team vet mest om den enkelte pasient og hvilken behandling som vil ha potensial for nytte. Fagspesialistene som i dag vet at det ikke er nevneverdig effekt av den behandlingen de tilbyr pasienten, men som ikke har annet valg enn å kaste bort penger på behandling som ikke virker fordi de ikke har annet å tilby.

Pengene som Stortinget bevilger til de regionale helseforetakene, utgjør store summer og kommer fra vår felles lommebok. Disse midlene skal dekke alt fra binders og plastmapper som pasienten har med seg på sin vandring fra mottak til undersøkelse, og til bygging av nye sykehus. Nye sykehus som koster så mye at behandlingstilbudet må strupes, for å sikre nok midler til nybygg. Det vedtatte fellessykehuset til erstatning for sykehusene i Molde og Kristiansund er ennå ikke påbegynt. Helseforetaket har i sitt byggherrebudsjett planlagt med 2,1 milliarder kroner for selve bygget. Skanska som entreprenør kom med et tilbud på over 3,4 milliarder. Totalkostnaden for sykehuset er nå budsjettert til totalt 5,95 milliarder, en økning på 590 millioner i forhold til tidligere. Basert på tidligere erfaringer med offentlige bygg, så er det nærliggende å tro at det kommer en overskridelse underveis, som er helt uunngåelig. Sykehuset skal etter planen tas i bruk i 2024, men foreløpig er det altså kun gått med millioner av kroner til å finne ut at det ikke er mulig å få det bygd innenfor budsjettrammen, og at dagens to sykehus ikke lenger kan ha et fullverdig tilbud til pasientene. Avdelinger må stenges pga. at det ikke er tilstrekkelig med personell tilgjengelig, og pasienter får ikke behandlingen som de trenger her og andre steder fordi det er for dyrt.

Hvordan vi har kommet opp i dette uføret er det nok delte meninger om. Det som er viktigere å se på er hvordan vi skal komme oss ut av dette, med fokus på pasientens helsetjeneste. Det holder ikke å si at pasientens helsetjeneste er å møtes i øyehøyde. Det er knekkende likegyldig om du sier det i øyehøyde eller ei, beskjeden om at pasientens helsetjeneste ikke har noe å tilby deg er like brutal uansett hvordan den leveres. Vi har ingen barsk, skjeggete tøffing med en gummiand på panseret i teten av konvoien, men vi er mange som deltar i konvoien. Mange som er leie av å høre på og lese om alle de utfordringene som er ved å gi oss behandlingstilbud og oppgraderte eller nye sykehus, enten det er i Nordland, Møre og Romsdal, eller på Innlandet.

Vi aksepterer ikke at penger brukes på prosjektorganisasjoner som ikke kommer i mål, når dette stjeler penger fra behandlingstilbudet. Vi krever at det er fokus på det gode behandlingstilbudet som ser hver enkelt pasient og som tar i bruk nye metoder raskt. Vi i Norden er på topp når det gjelder å diagnostisere mange alvorlige sykdommer og vi har en lovpålagt helsetjeneste som vi betaler for. Vi aksepterer ikke at det er et så fragmentert og pulverisert ansvar for tilbudet av helsetjenester at det sitter styrer og direktører rundt om i landet og bestemmer hvordan vi skal behandles som pasienter.

Vi er, folkelig sagt, dritt lei av at det er en konstant konflikt mellom pasientforeninger og interesseorganisasjoner som oppleves som om at vi ikke forstår systemene. Vi forstår systemene, vi er ikke dumme og uopplyste. Vi forstår dem og kjenner dem så altfor godt, der vi kjenner dem på kroppen. Det er bare det at vi aksepterer ikke at systemene som brukes innenfor helseforetaksboblene er de beste for pasientene. Vi ser feil og mangler som selv leger som i årevis har jobbet på sykehusene ikke ser, før de selv plutselig blir pasienter og møtes i øyehøyde av sine kolleger som forteller at det du har tenkt å gjøre i resten av ditt liv, det må du gjøre nå.

Vi er en stadig økende konvoi av stemmeberettigede velgere som vil gi våre stemmer til de som vil ta styringen, og ikke melde pass overfor sterke direktører og styrer som kan beslutte det som de selv ønsker. Vi forstår og aksepterer at alle sykehus trenger ledelse og at alle skal ha et like godt helsetilbud. Bruk pengene til behandling og kutt ned på prosessene som koster millioner uten at det gir en binders eller en tablett til nytte for pasienten. Alle konvoier kommer før eller senere i havn. I havn skal vi møte ikke bare de som har frakken på når de møter oss i øyehøyde, men også de som gir oppdragene og pengene til helseforetakene.

Etter år med krevende forhold er konvoien kanskje sliten og utmattet, men som alltid har en konvoi med seg det som trengs for å gjøre en forskjell. Murmanskkonvoi, Rubber Ducks konvoi eller vår konvoi av pasienter. Vi kommer i havn og vi krever vår rett i bytte mot det vi har med oss, våre stemmer. De har vi tenkt å bruke til å gjøre det bedre å være norsk i Norge, ikke sitte hjemme og sutre over direktører og andre med millionlønn og lav måloppnåelse. Deres stillinger er til for oss. Hvis de ikke leverer det vi trenger, hvorfor i alle dager skal de da få lønn? Enten er de en del av løsningen, eller så er de facto en del av problemet. Problemene har en tendens til å komme av seg selv. Vi trenger ikke å bruke penger på å lage problemer. Vår felleskasse skal bare betale for løsninger!