Digitalt arrangement

Webinarer i mai

Rolf j Ledal

Mestringskonferansen ble dessverre ikke mulig å gjennomføre, smitten var for stor til at vi kunne møtes igjen i starten av mai. For å bøte på dette, ble det satt opp noen webinarer for å gi et tilbud, selv om det ikke kunne erstatte en hel konferanse.

To av webinarene ble gjennomført som foredrag med Ole Petter Hjelle og Janette Røset, og det siste ble et musikalsk foredrag med Marte Hallem Trio. Spennende og gode økter som alle ga tilhørerne noe, på hver sin måte, og under Marte Hallem Trios sending ble det også samlet inn penger via Vipps. «Konsertbilletten» ble vippset til inntekt for Norsk Hjernekreftnettverk.

Innholdet i webinarene er for omfattende til å gi en fullstendig oppsummering her. Webinarene var også tilgjengelig som opptak en periode etterpå, så mange fler fikk anledning til å få dem med seg eller se de på nytt. Innholdsmessig så spente de over et bredt område, noe som er et gode når det gjelder å finne inspirasjon til mestring.

Ole Petter Hjelle

Ole Petter Hjelle som er fastlege og nevrolog snakket om den fysiologiske hjernen vår og hvordan vi fortsatt hadde med oss det primitive fra urmennesket på savannen, søkende etter mat og skjul fra fiender og farlige dyr. Hans gode foredrag med koblingen mellom bevegelse og en sunn hjerne brakte frem mange poeng. Kommunikasjon består av bevegelse, var et av hans poeng, som var en ny måte å se kommunikasjon på for undertegnede. Et annet spennende faktum som ble presentert var at sjøpungen spiser sin egen hjerne når den har funnet seg det stedet den vil bo. Det har forskerne funnet frem til skyldes at den ikke lenger skal bevege seg.

I vår hjerne er det en klar kobling mellom bevegelse og sunn hjernehelse. I hippocampus lages det nye celler når vi er i bevegelse. Bevegelse er derfor både trening og medisin, på samme tid. Det er kanskje den beste behandlingen man kan få for 25–30 forskjellige sykdommer, og bedre enn medisiner ved lette depresjoner. Dessverre har vi som Hjelle tok opp bygget et samfunn som er tilpasset inaktivitet, fremfor aktivitet. Siden vi er født med en hjerne som er lat i utgangspunktet, så er vi kun i fysisk aktivitet når vi må, og latskapen vinner når vi ikke må bevege oss. Derfor må vi bruke viljen vår til å reprogrammere oss selv til å bli mer fysisk aktive. Vi må rett og slett ta kampen med oss selv for å overvinne hjernens latskap. Helsevesenet vårt er på mange måter blitt til et sykevesen, det er inntekter for helseforetakene når de utfører prosedyrer. De får ikke betalt for å sende folk ut med beskjed om å ta seg flere gåturer. Pengene ligger i å reparere, fremfor å forebygge.

Det som er så fint med bevegelse er at det nytter med lite. Det er ikke noen vits i å holde seg unna trening for å unngå å skuffe seg selv hvis man ikke klarer å nå mål som man setter seg. Frykten for å «tape» må ikke få lov til å overskygge mulig gevinst. Litt er så mye mer enn ingenting. To ganger 15 minutter hver uke, enten det er på «blå resept» som du skriver ut selv eller en som du får fra legen din, så kan dette gi deg lengre og bedre liv. Både styrke- og kondisjonstrening er viktig, men styrketrening er viktigst for alderdommen. Trenger du å lage din egen blå resept på trening, så følg den som finnes i den blå rammen.

  1. Finn noe du liker å være i aktivitet med. Sørg for at du blir litt sliten, uansett hva det er.

  2. Gjør det sammen med andre. Gjør avtaler med noen andre, så slipper du at dørstokkmila blir for lang.

  3. Hold på lenge nok til at det blir en vane. Hjernen liker tryggheten med vaner. Motivasjonen er det som får deg ut av døren i starten, men vanen er det som får deg til å fortsette. Fire til seks måneder er det tiden det nok vil ta før det er blitt en vane.

  4. Gi deg selv en retrettmulighet. Hvis det ikke fungerer med den aktiviteten for deg, så finn en annen.

Janette Røset

Janette Røset, psykolog og livsmestrer snakket om livssorg, og hvordan vi kan bli bedre til å mestre den. Tiden leger alle sår, sies det. Men kan sår som ikke vil gro, leges? Sorgen over et liv som aldri vil bli som før, eller som man hadde tenkt seg, har ingen tidsfrist. Livssorg og livsbelastning er smertefullt og krevende for deg og de rundt deg. Familie og venner trekker seg unna, kanskje ekstra mye når det er hjernen som rammes. Personligheter forandres, og relasjoner blir ikke de samme.

Alt med hjernen er skummelt, men det er forskjell på farlig og skummelt. Den nye deg trenger like mye vennskap og gode stunder som du gjorde tidligere.

Et bilde som hun brukte var det å skulle legge ut på en flytur til New York, og så ende opp med å måtte nødlande på Færøyene og bli der for alltid. Sånn kan livet også betraktes, når drømmer knuses av alvorlig sykdom, og vi føler oss fanget et sted hvor vi ikke hadde tenkt oss eller vil være. Det å lande på Færøyene er en tapt nåtid og en tapt fremtid. Hva skal vi drømme om nå? Tør jeg å ha andre drømmer enn å leve lengst mulig og friskest mulig? Med sykdommen kommer det også gjerne fatigue. Fatigue er en kontinuerlig livssorg. Det ligger mye ensomhet i kontinuerlig livssorg. Det er like mye fysisk som psykisk smerte. Pårørende kan også oppleve smerte og kraftløshet når livet blir for tungt å bære. Livet kan være så smertefullt at det gir diagnoser: ME og fibromyalgi. Det kan skape mye rot, når også mennesker med livssorg får så like symptomer at de får samme diagnose. Vil du venne deg til det nye livet etter seks måneder på Færøyene? Er det slik med sorgen, også? Folk tenker kanskje at etter seks måneder så må det gå bra, spesielt hvis en ser bra ut. Det å se bra ut, sier ikke noe om hvordan en har det. Det er ingen tidsfrist for å sørge ferdig over et liv som kronisk syk eller et liv som pårørende. Sorg tar den tiden den tar.

Vi bringer også døden med oss, i den nye situasjonen. Kan man sørge over døden før man har møtt den? Man lever jo fortsatt og livet er et usikkert prosjekt. Kan man sørge på forhånd?

Det å møte døden, på den ene eller andre måten, gjør noe med oss. Ventesorg eller dødssorg.

Vi er kanskje ikke redde for å dø, men for den siste tiden og å dø fra noen. Når man har begrenset med tid, er det alltid for lite. Døden kan bli en gigantisk elegant i rommet, men det gir en verre sorg etterpå, når man ikke snakker om døden. Livet tar oss, fillerister oss og krøller oss sammen. Uansett hvor mye vi prøver å rette på og glatte ut, så setter det spor og vi mister kanskje deler av oss selv. Kanskje føles det som at det ikke er noe igjen av deg i dette livet. Men vi kan limes sammen og bli sterkere, vakrere og leve bedre hvis vi limes godt sammen igjen.

Kunsten å klare oss selv er en felle, alle trenger hjelp. Det å mestre er ikke noe man må gjøre selv.

Øv deg på å ta imot hjelp. Hvem kan du ringe til? Gode venner må få lov til å tilby å hjelpe, trenge seg på og gjøre husarbeid etc. Du må heller ikke være redd for å spørre andre om hjelp. Skal man bli god på dette, så må man øve seg på å bruke disse verktøyene, og å bli sett, hørt og forstått. Janette hadde en oppskrift til oss på dette, en oppskrift som også er tilgjengelig i boken Livssorg.

Boken Livssorg er en selvhjelpsbok med oppgaver over 12 uker. For den som vil dykke dypere inn i Janette Røsets oppskrift anbefales det å kjøpe den. Har du flaks, er det kanskje en bokhandel som har den til halv pris. Uansett pris, så er den verdt pengene.

oppskrift

  1. Snakk med deg selv, gjerne høyt, om det som har skjedd med deg og hvordan det påvirker deg. Ingen kan se hvordan du har det når ikke du selv kan si det.

  2. Snakk med andre. Vær ærlig og bruk store ord når det er nødvendig. Har du det forferdelig, så si det. Uten å dele hele livshistorien. Bruk en makker eller et par venner. Beskriv smerter og annet som det er. Ikke si at det går greit. Du må anerkjenne deg selv og gi uttrykk for dette med klare ord. Finn dine tre setninger og øv deg på å si dem høyt til deg selv og andre.

  3. Gjør det om igjen og om igjen til du finner de som lytter og gir forståelse.

  4. Ta pauser. Slå av grublingen og fyll pausene med godt innhold. Bruk YouTube og lær deg gjerne en ny hobby.

  5. Skriv ned hvordan du fungerte før sykdom. Etabler et nullpunkt og vurder egen situasjon.

  6. Hva er din dag 0, hvordan fungerte du da?

  7. Som alvorlig syk, hvordan er din omvendte dag 0. Skriv mestringsdagbok. Først da ser du at dagene er forskjellige. Hvordan det er å være deg, og forandringene.

  8. Omvendt dag, skriv ned to ting som var bra med dagen i dag. Fokuser på disse for å dempe smerten ved livet

  9. Lag deg en minnekrukke med lapper i, store og små minner fra hele livet. Fortsett å fylle den opp med gode minner fra dagene i dag, også. Har du en svart dag, så er ikke livet svart. Se på de gode lappene med minnene. Lag dem sammen med familien og lag hver deres minnekrukke.

  10. Sett opp et ark med «meg» og «kreften» på hver sin side av en strek. Hvem er du, og hva er sykdommens verk.

  11. Gled deg over musikk som løfter deg opp og gjør deg glad, det er lov å danse for deg selv om du vil. Musikk og kunst kan være en positiv påfyll. Gode lyder fra elver etc. er også på Spotify.

  12. Hver dag skal inneholde paljetter og champagne. Hver dag skal inneholde noe å glede seg over.

  13. Jo mer godt du gjør for deg selv, jo bedre blir det. Gjør minst en ting fra påfyllslisten din hver dag.

  14. Selvmedfølelse er et godt verktøy. Møt deg selv med den samme medfølelsen som du møter andre med. Vær venn med deg selv. Alle mennesker har det vondt innimellom, og i dag er det din tur.

  15. Ikke stritt imot det som gjør vondt, jo verre blir det. Aksepter og bruk kreftene på det som gir livsglede, selv om du eller en nær deg har kreft eller annen alvorlig sykdom.

  16. Øvelse på aksept: stå oppreist og i ro, trekk pusten dypt, lukk øynene og kjenn etter hva du kjenner i kroppen, fra tå til topp. Skann deg selv, og kjenn på følelsene dine. Gjør dette i ett minutt, før du åpner øynene. Snakk så medfølende med deg selv. – Alle mennesker har det vondt innimellom, i dag er det min tur. Gjør det hver dag, og møt deg selv med vennlighet.

  17. Som Thea Steen sa det: – Du velger det fine, du velger det gode og du velger livet.

  18. Livssorg er helt normalt. Livssorg og livsglede går hånd i hånd. Finn dine verktøy. Verktøy for livet, ikke bare for nødlandingen på Færøyene.

Marte Hallem Trio

Marte Hallem Trio var den som fikk avslutte webinarrekken. Gjennom god musikk og fortellinger fra Stabburet Studio bød hun å både underholdning og ettertanke gjennom sine tekster. Hun har selv erfaring som hjernesvulstpasient fra hun var 19 år, og lever nå med senskader i form av epilepsi og annet. Hennes fortellinger fra livet, med og uten musikk, beskrev livets mange fasetter, og den som er så heldig å få muligheten til å delta på en av deres konserter i fremtiden, bør benytte seg av denne muligheten. Ord klarer ikke å beskrive godt en times konsert, det må rett og slett oppleves.