Hjernesvulstoverlever

Det er i hvert fall det jeg har hørt…

Jeg er en kreftoverlever. Jeg har levd 28 år etter at jeg som 16-åring opererte og strålte for en alvorlig svulst på hjernen. Nevrologene trodde at jeg maksimum ville leve i fem år, men jeg lever ennå. Nevrologen min, som har fulgt meg i 28 år, er overlykkelig hver gang jeg kommer på kontroll. «Tenk at du har overlevd. Du har sprengt alle statistikker. Du er en solskinnshistorie og jeg forteller om deg til alle mine kollegaer». Jeg er utrolig takknemlig og glad for at jeg overlevde, men det er ikke det jeg vil skrive om nå.

Jeg vil skrive om en hemmelighet som jeg og sikkert mange andre hjernesvulstoverlevere har. En hemmelighet som vi sjelden snakker om fordi vi er så takknemlige og glade for å ha overlevd. En hemmelighet som tidligere ikke tålte dagens lys, men som nå, heldigvis, er i ferd med å komme mer og mer fram i lyset. En hemmelighet som ikke bør være en hemmelighet lenger, men som bør snakkes om og aksepteres.

Denne hemmeligheten er hva en operasjon, stråling og cellegift gjør med oss overlevere i etterkant. Ikke bare rett etterpå, men for noen, resten av livet.

Disse senskadene, som de blir kalt, er ofte, for oss hjernesvulstoverlevere, svært usynlige og vi blir i tillegg eksperter på å skjule dem. I hvert fall har jeg blitt det. For hvilken rett har jeg til å klage over «bagateller», jeg som har vært så heldig å overleve hjernesvulsten?

Men nå har jeg bestemt meg. Jeg vil ikke at dette skal være en hemmelighet lenger. Jeg vil snakke om det. Ikke for å skremme andre eller for å få medlidenhet, men for at det skal bli mer åpenhet og forståelse for at hjernesvulstoverlevere har en del ekstra utfordringer i livet.

Fatigue er et ord som har blitt mer kjent for allmennheten de siste ti årene. Men hva betyr det egentlig og hvordan føles det å ha fatigue?

Fatigue beskrives som en overveldende følelse av å være utmattet som varer i kortere eller lengre tid av gangen. Kronisk fatigue kan være en senskade etter kreftbehandling. Fatigue varierer fra person til person. Noen kan ha lett redusert energi i hverdagen, mens andre er mer eller mindre sengeliggende. De fleste ligger en plass midt imellom disse. Fatigue er ikke nødvendigvis synlig for andre.

Jeg opplevde at fatiguen kom snikende sju til åtte år etter at jeg hadde operert og strålt. Jeg hadde tatt utdannelse og begynt å jobbe 100 prosent. Plutselig var det som om kroppen ikke orket å gjøre like mye som før. Jeg ble fortere trøtt og sliten og måtte hvile oftere. Siden senskader ikke var et tema på den tiden (ca. år 2000), fikk jeg beskjed av legen om å spise sunt og trene ofte. Jeg fikk to barn og når jeg igjen forklarte nevrologen min at jeg var så sliten, så sa han at det er normalt å være sliten når du har småbarn. Jeg tok selv tak og reduserte jobben til 60 prosent og klarte på et vis å presse kroppen maksimalt ved å ta hvilepauser både på jobb, etter jobb og i løpet av ettermiddagen. Men etter at jeg ble 40 år klarte jeg ikke å presse kroppen mer. Heldigvis var det mer forståelse for fatigue nå og jeg ble uføretrygdet. Når jeg nå kjenner at fatiguen er på vei, så har jeg mulighet til å hvile og hente meg inn igjen slik at jeg kan fungere gjennom hele dagen.

Min fatigue oppleves som en plutselig, ubeskrivelig utmattethet der kroppen bare vil falle sammen og der hjerneaktiviteten blir satt på pause. Det minne litt om slik kroppen blir etter en kraftig influensa. Etter en hvil på alt fra 15 minutter til fire til fem timer så merker jeg at hodet og kroppen begynner å fungere igjen.

Jeg har blitt en mester på å planlegge aktivitetene mine, så de eneste som ser min fatigue er de jeg bor sammen med. De ser hvordan jeg faller sammen når jeg kommer hjem etter et selskap eller en kjekk tur eller andre energikrevende aktiviteter.

Men jeg vil ikke at det skal være slik lenger. Jeg trenger ikke skjule at jeg har en senskade og jeg trenger ikke presse meg til å gjøre aktiviteter som jeg vet tapper energi, bare fordi jeg tror at andre forventer det av meg.

Insomnia, eller vanskeligheter med innsovning og/eller med å opprettholde søvn kan også være en senskade hos hjernesvulstoverlevere som ikke har blitt snakket så mye om. Jeg har slitt med å få sove helt siden jeg ble operert, men har ikke vært klar over at det kan være en senskade etter hjernesvulstbehandling før nå nettopp. Jeg har prøvd alle mulige slags teknikker og teer og melatoniner, men det eneste som virker på meg er sovemedisin og det vil jeg helst ikke ta så mye av. Så det blir mange søvnløse netter på meg. Mange søvnløse netter på rad gjør noe med meg både fysisk og psykisk og det hjelper i hvert fall ikke på fatiguen. Det blir som en ond sirkel. Så da hender det at jeg tyr til en sovetablett.

Jeg har nå beskrevet to av de mest utfordrende senskadene jeg sliter med som hjernesvulstoverlever. Fatigue og insomnia er så inngripende på livet mitt og påvirker min livskvalitet så masse at jeg vil at alle skal være klar over at vi hjernesvulstoverlevere har en del forskjellige utfordringer som vi må jobbe med, selv om vi er en solskinnshistorie.

Jeg håper at det blir mer fokus på hjernesvulstoverleveres utfordringer fremover. Økt kunnskap og forståelse for senskader blant helsepersonell og allmennheten generelt, vil gjøre det lettere for hjernesvulstoverlevere å forstå, akseptere og takle de utfordringene som oppstår.