Helsedata – gull verdt!

Svært mye av dagens teknologi er rettet mot data, innhenting og analyse er et område med enormt potensial. Også innenfor helsedata er det mye upløyd mark, og kanskje er det her bruken av systematiserte data kan gi oss størst gevinst i løpet av kort tid.

For å få gode data, er det viktig med et stort utvalg. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, HUNT, er kjent for å være en svært viktig og nyttig helseundersøkelse, da den samler data fra et stort antall mennesker over lang tid. Det samme er det også med andre medisinske kvalitetsregister. Både rene medisinske data og pasientrapporterte data er kritiske for kvaliteten på slike registre, og deres anvendelse innen forskning og behandling. For de som har sjeldne diagnoser, er det spesielt viktig, da det kan være umulig å sette opp kliniske studier med kontrollgrupper pga det lave antallet pasienter som finnes å velge blant. Med gode helsedata i registre, kan registeret i seg selv være kontrollgruppen, da det omfatter så mange som mulig. Man kan også se fra slike registre at kliniske studier som normalt ikke går i de siste forskningsfasene kan gi resultater som er bare delvis riktige, når man over tid finner større grunnlag gjennom registerstudie.

Hvem er det så som skal eie disse helsedataene? Det er jo våre private opplysninger som ligger der, i utgangspunktet ikke av så stor verdi for andre enn oss selv, men som blir mye verdt når de settes i sammenheng med andres opplysninger. Både for helsemyndighetene og legemiddelbransjen er disse registrene og deres data av stor verdi. Hva skal så vi få igjen for det vi legger inn i disse registrene? Det som er helt klart, er at det vi skal ha igjen som «hovedbelønning» er medisinsk behandling av høy kvalitet. Et annet moment er at legemiddelindustrien også må levere noe tilbake i form av reduserte kostnader på sine produkter. Det er jo faktisk slik at vi som pasienter gir dem tilgang på kunnskap om sykdom og behandling som de er avhengige av. Det må være verdt mye for dem, så mye at deres lojalitet strekker seg forbi aksjonærene til å også inkludere pasientene.

Staten må stille opp med det som trengs for å etablere og drifte slike helseregistre. Foreløpig er det ikke så mange av dem, og innenfor kreftområdet er det slik at det er innsamlede midler gjennom Kreftforeningen og pasientforeningene som trengs for å få startet opp nye registre. Helseforetakene har kanskje bare et delvis positivt forhold til disse registrene som skal ha sine data rapportert, uten at de får mer penger gjennom den innsatsstyrte finansieringen for å faktisk rapportere slike data. Vi er fullstendig avhengige av at spesialisthelsetjenesten rapporterer korrekte data på alle pasienter, uten dette blir ikke registrene noen suksess. Fra en svunnen tid i Sjøforsvaret kan jeg erindre VSOP, vårt register for å optimalisere driften av våpenkontrollsystemene på MTBene. Der hadde vi en tekniker som alltid rapporterte feil på radarsender nr. 1 eller bytte av denne, med feilkode LPT eller HPT. LPT sto for «litt på trynet» og HPT var «helt på trynet». Siden det aldri ble rapportert reelle feil og de rette sendernumrene fra den som var vår fremste tekniker på utstyret, så var VSOP i realiteten svært ufullstendig og verdiløst som verktøy for undertegnede som nyutdannet tekniker. Dette skapte problemer når båtene kom til kai i nattemørket og det var min jobb å finne og korrigere feil, raskt, slik at den kalde krigens beredskap kunne ivaretas og kampkraften skulle være på plass noen timer senere.

Behandlerne våre må få de rette kodeverkene og ikke minst godt integrerte systemer som utveksler data med registrene på en effektiv og enkel måte, med tilstrekkelig grad av personvern. For forskning er det i stor grad tilstrekkelig med anonymiserte data, men for behandlingens del er det viktig at det en lege finner ut ved et sykehus også blir tilgjengelig for andre leger som behandler samme type sykdom. Hele poenget med vårt helsevesen og måten det er organisert på er at det skal være like god behandling over hele landet, med fokus på like god. Lik behandling av laveste kvalitet er det ingen som er interessert i. Det vi betaler for over skatteseddel, merverdiavgift og andre offentlige avgifter er gode tjenester, ikke minimumstjenester på nivå med utviklingsland. Norge har både penger og kunnskap nok til å lage verdens beste systemer for helsedata, det handler om prioriteringer på system- og individnivå. Fra et pasientperspektiv er det klart at vi har rett og slett ikke råd til å la være.

Ingeniørene som jobber for en bedre verden med god helse og andre viktige samfunnsområder må lage systemer som er tilpasset brukerne og behovene som finnes, og på en måte som også er så standardisert som overhodet mulig. Her må sammenhengen mellom behandling, forskning, innovasjon og næringsliv settes i høysetet. Ingen vil ha sære løsninger som ikke snakker sammen. Om få år må våre smartklokker, blodsukkermålere og andre enheter som kan måle helsedata kunne kommunisere gjennom våre telefoners applikasjoner opp mot helsenorge.no slik at journaldata kan logges og overføres til helseregistre for forskning. Alt dette samtidig som personvernet er tilstrekkelig ivaretatt. Det som er teknologisk mulig å få til er neppe utfordringen, det er nok den juridiske siden som vil skape utfordringene. Avanserte hjemmesykehustjenester er fremtiden, ikke gårsdagens løsninger med stetoskop og legens håndpumpede blodtrykksmåler. Personvernutfordringene må da også adresseres og tilpasses en moderne virkelighet. Mange frykter at den daglige omsorgen og kontakten mellom pleiere og pasienter skal blir dårligere når teknologi i større grad tas i bruk. Dette er en problemstilling som også må jobbes med, samtidig som ny helseteknologi innføres. Frykten for det ukjente må ikke få lov til å bli vår fremste rådgiver. Alt var ikke bedre før i tiden, og fremtiden kommer fortsatt til å by på muligheter vi i dag ikke aner konturene av.

Vårt eget gull, våre helsedata, kan bidra til å gi oss bedre tilpasset behandling, reduserte kostnader og påkjenninger ved feilbehandling eller behandling uten effekt. Bivirkningene som mange av oss stifter bekjentskap med når behandling starter kan unngås helt, hvis det gjennom bedre bruk av helsedata, biomarkører og persontilpasning kan avklares at denne behandlingen ikke vil være til nytte, men kun gi bivirkninger. Maskinene kan lære seg å kjenne igjen sykdommer og legene får beslutningsstøtteverktøy som de i dag ikke har. Selv om sykehusene våre i dag er ganske så moderne, så er det fortsatt utstyr og metoder som ikke brukes i Norge. Hjemme og i bilen har vi nå smarttelefoner og DAB-radioer, og fortidens Kurér reisegrammofoner er det ingen som savner. Våre helsetjenester må også komme på høyde med den teknologiske utviklingen og de muligheter som finnes. Når vi som pasienter gir vårt til dette, gjennom å gjøre tilgjengelig våre helsedata, så må også helsetjenesten og legemiddelindustrien sørge for at de tar sin del av jobben med å benytte disse og utvikle et best mulig helsevesen, kostnadseffektivt så langt det lar seg gjøre innenfor et etisk perspektiv og topp moderne når det gjelder behandlingstilbud.