Ærefrykt for livet – hvert liv teller like mye
Legen, filosofen, musikeren, misjonæren og forskeren Albert Schweitzer var en av verdens største tenkere. Hans 90-årige liv har gitt oss mye lærdom, både innenfor etikk som fag og personlig ansvar for å etterleve etikken.
Albert Schweitzer sto for sterke etiske prinsipper som at ethvert liv teller like mye og at vi skulle ha ærefrykt for et hvert liv, og en hver del av livet – fysisk som åndelig. Når det gjelder medisinsk behandling er det uten tvil et område hvor etikken skal stå sterkt. Dessverre er det også økonomiske hensyn som må tas, noe som gjør det hele vanskeligere.
Under Arendalsuka ble det som ventet i år en del møter om persontilpasset medisin, Nye metoder som system, sjeldne diagnoser og helsedata. En mengde gode møter med gode diskusjoner i panelene om det vanskelige med det å skulle oppfyll landets borgere deres menneskerett – høyest oppnåelig fysisk og psykisk helse – sett opp mot legemiddelpriser, trygdesatser etc. Kompleksiteten innenfor dette området er så stor at det er vanskelig å lage korrekte matematiske modeller. Derfor har vi heller ikke gode nok modeller for kostnader og innsparinger i andre budsjetter enn helsebudsjettet, når det gjelder kostbare behandlinger.
Allment forstått er moral læren om kunsten å lede menneskenes handlinger slik at de frembringer den størst mulige sum av lykke.
Albert Schweitzer
Dagens situasjon med en mengde nye legemidler, gjerne et tyvetalls nye bare innenfor kreftområdet hvert år, mot tidligere års en til to nye legemidler hvert annet år, gjør det krevende for et hvert system som skal vurdere effekt opp mot kostnad når det gjelder legemidler og andre behandlinger. Systemer for metodevurderinger har ethvert land med offentlig finansiert helsetjeneste. Hvis ikke ender vi nok fort opp med priser som i USA hvor det er behandling for de rike og de med helseforsikringer, og de utenfor disse gruppene må håpe på at de kan bli tatt inn under et eller annet hjelpeprogram som finansierer behandlingen.
Flere faktorer i regnestykket
På vegne av fellesskapet skal de som sitter med ansvaret for å sikre oss best mulig behandling, også skjele til kostnadene. I dag er dessverre systemet altså slik at de ikke får et fullstendig bilde og kostnader og innsparinger går over flere budsjettområder. En matematisk modell som i større grad vil ta høyde for å balansere kostnader og innsparinger er ikke enkelt å få på plass. Vanskeligheten ved dette må derimot ikke være til hinder for at vi får bedre matematiske modeller med akseptabel grad av nøyaktighet i beregningene. Utover det rent bedriftsøkonomiske i spørsmålet, kommer også det etiske. Her har både legemiddelindustrien og helsebyråkratene et stort ansvar.
Livet blir vanskeligere for oss når vi lever for andre, men det blir også rikere og lykkeligere.
Albert Schweitzer
Når det hevdes fra legemiddelindustrien at det er naturlig å prise legemidler etter ikke bare kostnaden ved å utvikle og produsere selve legemiddelet, så skal det også tas inn en komponent basert på hvor store utgifter samfunnet spares for med dette legemiddelet. Dette er en holdning som vi som pasientforening på ingen måte kan støtte. Vi anerkjenner legemiddelindustriens rett til å sette priser fritt, og sørge for at deres aksjonærer også får sin avkastning, men det er ikke slik at vi anerkjenner overprising som gjør at legemidlene ikke tas i bruk. Her er det et gjensidig avhengighetsforhold. Vi er på en måte til for hverandre, og vi lever for hverandre. Dette enkle prinsippet må vi aldri slippe av syne. Etikk og moral må være gjeldende, overalt og alltid.
Direktør for Helse Midt-Norge, Dag Slørdahl, var den av helsetoppene som fikk gleden av å forsvare Nye metoder og dagens system i en av diskusjonene. Sammen med ham var det representanter fra Kreftforeningen, Helse- og omsorgskomiteen og legemiddelindustrien. En av muligheten som de diskuterte var å gå bort fra fast prising av legemidler, og heller for enkelte typer, prise etter oppnådd effekt. Også en slik modell vil ha sine utfordringer, da dette vil kunne medføre «evige» nedbetalinger på en behandling når pasienten lever i mange år etter at behandlingen er gjennomført. For en økonom vil nok et slikt forpliktelsesbilde være umulig å ha foran seg. Helsekostnader blir også veldig vanskelig å sette tall på, når man ikke vet hvor mange år en behandling har effekt. Legemidler er også utsatt for prisfall når de etter noen år mister sin patentbeskyttelse og blir generiske legemidler som andre også kan produsere. Det vi trenger er altså et forpliktende samarbeid som inkluderer utprøvende behandling og kliniske studier, samt hurtig innfasing av nye behandlinger i ordinær klinisk bruk. Dette krever både justering av dagens metodevurderinger og ikke minst de hemmelige prisforhandlingene mellom legemiddelindustrien og helseforetakene som har ansvaret for å finne plass til de nye metodene i sine budsjetter. Det å kjøpe inn legemidler i Norge kan ikke være som å handle i en tyrkisk basar hvor det er ingen prislapper og alt baseres på pruting. Forhandlinger er et gode for økonomien, men slik det er i dag er det umulig å få innsyn i beslutningene, og de er ikke mulig å etterprøve. Som pasienter og andre interessenter skal vi kun utvise blind tillit til systemet, selv om dette dreier seg om offentlige midler og normalt sett skal være forbundet med åpenhet.
Vår rett gir andre en plikt
Dette er også en sak for Stortinget som har besluttet å ha dette systemet med sørge-for-ansvaret lagt på de regionale helseforetakene. Når det viser seg at det ikke er mulig å ta i bruk nye og bedre behandlingsmetoder på grunn av økonomi, så er ikke dette noe som hviler på helseforetakene. Det er ikke de som har tiltrådt menneskerettskonvensjonene som gir oss retten til behandling som sikrer oss fysisk og psykisk helse av beste sort. Dette er det altså regjeringen som tiltrår på vegne av nasjonen og Stortingets ansvar for å ta inn i norsk lovgivning. Et forpliktende samarbeid her er like viktig som det forpliktende samarbeidet rundt lønnsforhandlinger, det såkalte trepartssamarbeidet.
Et teknisk beregningsutvalg setter rammene for våre lønnsoppgjør, og implisitt trygdeoppgjøret, og det samme bør være mulig for å sikre tilgang på behandlinger uten å sprenge grensene for økonomisk ansvarlighet. Noe annet vil bare bidra til å gjøre delingen av helsevesenet enda større enn det er i dag, der hvor de som har behandlingsforsikringer eller tilstrekkelig sterk privatøkonomi til at de kan få den behandlingen de ønsker utenfor det offentlige helsevesenet. Dette er også en del av etikken, hvert liv teller like mye. Her må vi alle være med og ta ansvar for at Norge fortsatt skal være blant verdens beste land å bo i, enten man er frisk eller syk.
Avslutningen av diskusjonen i Arendal gir håp om at den pågående evalueringen av Nye metoder som system, samt at tilnærmingen mellom legemiddelindustrien og helsebyråkratene nå kan gi oss noen etterlengtede endringer. Mangelen på evaluering tidligere og justering er dessverre et klart tegn på manglende fokus på kvalitetssikring av ordningen. I fremtiden må vi ha jevnlig evaluering av dette, nærmest løpende, for å sikre at vi ikke ender opp med en utvikling i feil retning eller manglende utvikling når verden utenfor Beslutningsforums møterom endrer seg. Det er det eneste etiske akseptable. Da må vi tørre å tenke utenfor boksen og ha fokus på løsningene. Problemene kommer som kjent av seg selv, de trenger vi aldri å lete etter…
Gjør noe for noen hver dag uten å ta deg betalt.
Albert Schweitzer