Mislykket medbestemmelse?

Hjernesvulstforeningen har deltatt i referansegruppen som ble oppnevnt i forbindelse med arbeidet med pakkeforløpet. Graden av påvirkning som har vært mulig å utøve underveis har dessverre vært liten og det siste møtet i Helsedirektoratet i desember 2021 ble en skuffende opplevelse. Vårt høringssvar ble som så mange andres avfeid og kategorisert som at vi ikke hadde forstått hensikten med pakkeforløpet. Vi var i så måte i godt selskap, det er flere pasientforeninger og andre organisasjoner/institusjoner som har ytret misnøye med et pakkeforløp som er preget av «kan» og «bør» i stedet for «skal» og «må». Vi har også spilt inn at målgruppen for pakkeforløpet måtte utvides til å omfatte alle hjernesvulster, og ikke bare de høygradige diagnosene slik som i pakkeforløp for hjernekreft.

Det pakkeforløpet som vi ønsket oss var rettet mot behov for avklaring av funksjonstap og et pakkeforløp som sikrer rehabilitering, hjelpemidler og annet som er nødvendig for at pasienten skal få et best mulig liv med høyest mulig funksjonsnivå. Dette skal i utgangspunktet allerede være sikret gjennom lov om kommunale helse og omsorgstjenester, lov om spesialisthelsetjenesten, opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering og andre dokumenter som gir rettigheter eller sier noe om hvordan rettigheter skal gis. Fastlegens rolle som den som forhåpentligvis kjenner pasienten best er ikke vesentlig styrket, ei heller er det noe i pakkeforløpet som styrker forståelsen av den viktige rollen en kreftkoordinator kan spille.

Når det gjelder utvidelse av målgruppen for pakkeforløpet, så er det bare å beklage at f.eks. pasienter med kompliserte tilstander på grunn av skallebunnsmeningeom faller utenfor mens relativt ufarlig basalcellecarcinom (hudkreft som ikke sprer seg og vanligvis raskt kan fjernes i sin helhet med et lite poliklinisk inngrep) er inne i pakkeforløpet. All kreft er med, enten den er farlig eller ei. Slik vi i Hjernesvulstforeningen kjenner pasientenes virkelighet, så er tre sting i pannen eller annet sted på kroppen en langt mindre påkjenning enn det å leve med tidvis invalidiserende eller sterkt funksjonsnedsettende intrakranial tumorvekst. For de som får sine lavgradige hjernesvulster fjernet i sin helhet, men har så store skader og stort funksjonstap at det blir uføre, er det nok heller ikke særlig oppløftende å lese at de faller utenfor pakkeforløpet.

Kreftforeningen og pasientforeningene fortsetter arbeidet

Etter at pakkeforløpet trådte i kraft ved årsskiftet, har Kreftforeningens generalsekretær vært ute i media og gitt tydelig uttrykk for hvordan pakkeforløpets målsetting oppleves å ha forvitret sterkt gjennom prosessen. Det har også vært møte mellom pasientforeningene og Kreftforeningen, hvor det er bred enighet om at pakkeforløpet ikke er tjenlig, slik det foreligger pr. i dag. Det vi ønsker oss er kanskje vanskelig å få. Helsedirektoratet mener at de ikke kan gi pålegg til kommunene og at de må bruke svake formuleringer i stedet for den klare talen som vi ønsker oss. Det er for så vidt riktig, men det er i lovverket gitt en adgang til å fastsette i forskrifter hva som ligger innenfor de tjenestene og det ansvaret som kommunene har. Helse- og omsorgsdepartementet kan lage forskrifter, nye eller endringsforskrifter, som forelegges Kongen i statsråd, og som så blir gjeldende og ikke minst klargjørende og dimensjonerende for de tjenestene som pasienter og brukere skal motta i kommunal regi, enten fra kommunen eller ved innleie/samarbeid.

Politisk vilje etterlyses

Under den tiden som prosessen har pågått, synes det ikke som at det har vært noen form for dialog mellom Helsedirektoratet og overordnet departement når det gjelder dette. Helsedirektoratet viser også til at «skal» er kun noe som benyttes i deres publikasjoner når det gjelder forhold forankret i lov eller forskrift, eller forsvarlighetshensyn tilsier det. Helsedirektoratet mener at ressurssituasjonen i spesialisthelsetjenesten og kommunene ikke er noe som løses ved et pakkeforløp. Dette er det heller ikke vanskelig å være enig i, dette er det Stortinget og kommunene som har ansvaret for. Det er imidlertid på sin plass å vise til at det har vært en voldsom bedring av kommuneøkonomien under regjeringen Solberg. I løpet av de siste fem årene har den samlede verdien av penger kommunene har til overs, økt med 31,3 milliarder fra 26,6 milliarder i 2015 til 57,9 milliarder i 2020. Dette viser tall fra Kostra – KOmmune-STat-RApportering, på oppdrag fra SSB. Det er i skrivende stund 19 av 356 kommuner, alle småkommuner. Det finnes altså penger nok i kommunene til å sikre ressurser til oppfølging av pasienter. Det handler om hvordan pengene brukes.

Det er altså ikke til å komme bort fra at det er et politisk spørsmål om pakkeforløp hjem for kreftpasienter blir en suksess eller ei. Politisk når det gjelder ressursfordelingen og når det gjelder rettighetene pakkeforløpet skal gi. Helsedirektoratet har i sitt pakkeforløp for hjernekreft laget en slags kokebok med det aller meste fra A til Å, herunder utredning og behandling foruten rehabilitering. Rehabilitering er beskrevet på en slik måte at det fremgår klart og tydelig at alle som har forventet overlevelse slik at rehabilitering er aktuelt, så skal dette vurderes. Pakkeforløp hjem som handler om det som skjer når du går ut døren og forlater sykehuset er ikke en kokebok, men et pakkeforløp som beskriver strukturer og logistikk for et best mulig pasientforløp, ifølge Helsedirektoratet. Pakkene som pasientene skulle motta er redusert til tre møter med samtale over et skjema, og som det forventes at en stor andel av pasientene ikke vil ha behov for.

Mye arbeid og styr for et lite og for snaut resultat

Det skal heller ikke være oppfølging i form av en måling eller indikator for helse- og omsorgstjenesten i kommunene når det gjelder pakkeforløp hjem. Litt stygt sagt så er det eneste som vi sitter igjen med etter utallige arbeidstimer og møter et skjema som er oversatt fra engelsk til norsk, og et løst formulert opplegg som leger og annet helsepersonell kan benytte seg av. Det eneste lyspunktet er at det ser ut til at Helsedirektoratet har merket seg at det ikke er noen særlig grad av hallelujastemning og takknemlighet ved publiseringen av pakkeforløpet. Det er derfor stor grunn til å tro at dialogen vil fortsette i nær fremtid, og at det enten kommer en revisjon av pakkeforløpet eller så blir man enige om at man ikke ser noe poeng i å fortsette med å gjøre pakkeforløpet bedre.

Fra Helse- og omsorgsdepartementet er det stille. Den forrige politiske ledelsen som ga oss pakkeforløpene for kreft og annet, ParkinsonNet, hjernehelsestrategien og andre dokumenter som tydet på at pasientene skulle få sin helsetjeneste er for lengst ute av kontorene. Nå er det nye koster som skal holde gulvene rene og pasientene fornøyde. Det er kanskje lov å stille spørsmålet om noen i departementet synes at det er akseptabelt å bruke så lang tid og så mye ressurser på et så lite produkt som brukerne så tydelig viser at de ikke finner hensiktsmessig? Allmennlegene har meldt tilbake at de heller ikke finner pakkeforløpet hensiktsmessig og at de tviler på at det er mulig å overføre pakkeforløpstankegangen fra spesialisthelsetjenesten til kommunene. Er det i det hele tatt gjennomførbart å innføre pakkeforløp hjem for kreftpasienter i 356 kommuner som spenner fra lille Utsira med om lag 200 innbyggere til store Oslo med om lag 700 000?

Hvis det ikke er noen som har tro på det, er det ikke verdt noe

Det å stille krav til løsninger at de skal være hensiktsmessige, gjennomførbare og akseptable, såkalt HGA-test, er en viktig del av stabsarbeidet i Forsvaret hvor det er tradisjon for at det er knappe ressurser og store konsekvenser ved feilaktige beslutninger. Det synes ikke som at andre deler av den statlige forvaltningen har det samme kravet til å kontrollere egne løsninger på oppdrag. Pakkeforløp skal være levende dokumenter, men dette ser dessverre ut til å ikke ha livets rett og bør tas opp til ny behandling. Vi som sto i sterk opposisjon til publiseringen av det som ble fremlagt for oss i det siste møtet i desember, er nok av den formening at det er et av de mest eklatante bevis på at bare en bruker lang nok tid på noe, så klarer en å fjerne seg så langt fra det opprinnelige at det ikke er noe igjen av det som det var tenkt å være. Alf Prøysens sang «Julepresangen» har fått sin konkurrent; det vil hun sikkert ha, da blir hun sikkert gla’, og at det er en nyttig ting kan ingen komme fra.

Pakkeforløpet og innføringsplanen finnes på Helsedirektoratets nettsider. Det anbefales heller å bruke tiden på å snakke med en likeperson som kan hjelpe til med å sette ord på de behovene som pasientene og deres pårørende har, eller en kreftkoordinator og fastlegen, fremfor å bruke mye tid på dokumentene. Skjemaet som anbefales brukt til dialog finner du her i bladet.