MAYDAY MAYDAY MAYDAY

Vi står utenfor sykehusene og kommer ikke inn til livreddende behandling. Tusenvis av hjernesvulstpasienter står i fare for å miste livet.

Vi trenger umiddelbar tilgang til kliniske studier, basalforskning og nye behandlingsmetoder som er tatt i bruk i andre land. Persontilpasset medisin er nødvendig for å redde liv.

Ca. 3500 pasienter med maligne hjernesvulster av typen primær og metastatisk tilkommer hvert år. Send hjelp uten opphold!»

Omtrent slik ville en nødmelding sendt ut fra et skip i havsnød sett ut, omskrevet til vår situasjon. Dessverre hjelper det ikke å gå i flåtene mens vi venter på helikopteret skal komme og redde oss. Slik situasjonen ser ut i skrivende stund med Russlands angrep på Ukraina, økte kostnader til sykehusbygg, lønnsoppgjør med krav om mer enn frontfaget, pengemangel i Forskningsrådet og alt annet som gjør vår situasjon vanskeligere, så er det sannelig ikke lett å skimte redningen i horisonten.

Men, vi gir oss ikke. Ingen skal tro at de ytre faktorene spiller en så stor rolle at vi ikke makter å holde fokus på våre oppgaver. Vi vet at det ikke er noe som kommer av seg selv, og vi er ikke redde for å være tydelige i vår kommunikasjon. Kreft tar ikke ferie om andre ting plutselig dukker opp. Kreft venter ikke til prisene synker, eller Putin innser at hans angrepskrig i Ukraina må avsluttes. Er man om bord på et krigsskip så er man nødt til å drive havaritjeneste og fortsette med krigen. Akkurat sånn er det i andre av samfunnets viktige tjenester, også. Vi kan ikke akseptere at våre rettigheter blir satt på vent fordi det er andre ting som skjer, når Norge er det landet som de aller fleste ser på som et paradis på jord.

Det er dessverre mye som ikke er på plass, og noe av det mest sjokkerende er «rotet» i Norges forskningsråd med deres økonomistyring. Som en konsekvens av dette ble hele styret nylig avsatt, og det jobbes nå med å få kontroll over kostnadene og inntektene, slik at forskningen som støttes her kan fortsette. Selv om det kan søkes midler til forskning i EU, så må også universitetene, helseforetakene eller Forskningsrådet også stille med en andel av midlene. Ingen ting er fullfinansiert, og forskningen strekker seg typisk over flere år som gjør at statens budsjettregler ikke er så lette å følge når det gjelder slikt. Selv om mye av forskningen på hjernesvulster og annen alvorlig sykdom finansieres av gaver, helseforetakene og andre, så kommer også en del fra Forskningsrådet. Vår bønn blir da at når det nå skal nedjusteres ambisjoner, så er det ikke de livsviktige områdene som kuttes først. Det går an å skyve på forskning innenfor humaniora uten så store konsekvenser som det har for pasientene at kreftforskning blir utsatt. Tross alt er det jo slik at de aller fleste kreftdiagnosene har fått mange behandlingslinjer og graden av overlevelse er god. Det er de vanskelige diagnosene som står igjen, hvor det er fare for spredning og lav grad av overlevelse. Dette er langt viktigere enn å støtte forskning innenfor sosiologi i en periode.

Sjeldenstrategien som kom høsten 2021 har resultert i oppdrag gitt til Helsedirektoratet, regionale helseforetak (RHF) og Direktoratet for e-helse i oppdragsbrev for 2022. RHF fikk et utredningsoppdrags og behandling personer med sjeldne diagnoser, samt koding, sjeldenregisteret, og internasjonalt arbeid. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har hatt ett møte med RHF, de er ikke kommet i gang med oppdraget ennå. Her må også Norsk Hjernekreftnettverk inn i arbeidet, slik at vi får med oss perspektivene til de som jobber med de sjeldne hjernesvulstdiagnosene inn i arbeidet.

Siden arbeidet ikke har startet skikkelig opp, så må det være plass til deltakelse fra et område som ikke tradisjonelt har blitt tatt med under sjeldenparaplyen. Vi trenger mer samarbeid og koordinering, og ikke at de sjeldne og livstruende kreftformene blir utelatt fra sjeldenarbeidet når det starter opp for fullt. Vi trenger også tydelige signaler fra den sittende regjeringen på at dette er et område som vil få fokus nå og for fremtiden. De klarte å finne milliarder til inntektsøkning for de selvstendig næringsdrivende bøndene og 700 millioner til sykehusene for å dekke bortfallet av aktivitetsbaserte inntekter. Da må de også klare å finne penger til sjeldenfeltet, aktivitetshjelpemidler og annet som ikke er finansiert tilstrekkelig. Vi vet at det er krevende å styre landet, men det er ikke akseptabelt at det kun kommer midler til de som skriker høyest. Pasienter er ikke i stand til å skrike og true, men de fortjener å bli hørt og sett, uten at de starter opp voldsomme demonstrasjoner. Fatigue tillater ikke at man bruker energi på annet enn aktiviteter i dagliglivet, og de aller verst stilte vil neppe få lov til å rulle sykehussengene ned til Eidsvolls plass for å demonstrere.

Fastlegekrisen og sykepleiermangelen er til stadig å lese om i media. Hva som er løsninger her utenom flere mennesker og mer penger er ikke lett å si. Det kan synes som om at det er en viss grad av mulighet for løsninger som innebærer nye måter å fordele oppgaver og organisere tjenestene, men det haster med å få på plass løsninger som sikrer at kronikerne kan forholde seg til en fastlege og at alle personellgrupper i helsetjenestene får sin kompetanse benyttet smartest mulig. Arbeidsgiveransvaret er spredt utover på helseforetak, kommuner og den enkelte legepraksis. Er dette den beste måten å drive på eller er det andre måter å organisere den offentlige delen av helsetjenesten på?

Økonomiske betraktninger som ikke tar opp i seg de samfunnsmessige gevinstene er ikke holdbare i et pasientperspektiv. Det er imidlertid ikke et område som er uten diskusjon. Menneskesyn tilsier at alle er like mye verdt. I mitt hode er det likevel slik at jeg har forståelse for at det er forskjeller mellom mennesker. Som tidligere offiser og leder er man nødt til å tenke gjennom om det er hensiktsmessig, gjennomførbart og akseptabelt at noen må utsettes for større belastninger enn andre. Jeg er derfor ikke tvil om at det bør være mulig å tilby forskjellige behandlingstilbud til en 35 år gammel mor enn en 85 år gammel bestemor. Full tilgjengelighet for alle er selvsagt det beste, men når det er knapphet blant ressursene så må det prioriteres og noe må velges vekk.

Hjernesvulstforeningens landsmøte ble avholdt 6. mai 2022, og følgende to resolusjoner ble vedtatt. Også disse bærer preg av MAYDAY. Vi kan ikke akseptere at det som vi opplever som sterkt urimelig fortsetter.