Ny guide for hjernesvulstfamilier

Det å skulle forholde seg til en ny situasjon som en familie hvor en har en hjernesvulst, fører ofte med seg stor usikkerhet om fremtiden og ikke minst mange spørsmål. Basert på erfaringer vi har etter å ha støttet medlemmer gjennom mange år og som pasienter selv, har vi laget et slags «pakkeforløp» for hjernesvulstpasienter som tar for seg en del tema som det ofte er spørsmål rundt. 

Vi skulle gjerne sett at det fantes slike dokumenter på helsenorge.no eller en annen nettportal slik at det var allmenn informasjon og ikke noe som man selv måtte samle sammen, men det er neppe noe som kommer til å være et offisielt tilbud. Vi har derfor valgt å samle sammen en del relevant informasjon og lagt til noen råd som vi opplever som verdifulle for mange. Noen vil kanskje tenke at en del av det som står der er selvfølgeligheter, men vi vet at det også er mange som er i nærmest en sjokkfase og som trenger mye hjelp og støtte for å navigere i «rettighetsjungelen».

Dokumentet er laget på enklest mulig måte og vil være gjenstand for jevnlig revisjon. Du har også muligheten til å sende oss tips til forbedringer, basert på dine behov og erfaringer. Det skal være mest mulig levende og vil ikke bli trykket opp, kun publisert på vår nettside slik at det alltid vil ligge den siste versjonen tilgjengelig for deg. Dokumentet er nå tilgjengelig for nedlasting på vår hjemmeside hjernesvulst.no, og vi håper at det kan være til hjelp for både pasienter og pårørende. Ingen spørsmål er dumme, finner du ikke svar på det du lurer på i dokumentet, så send oss en e-post til post@hjernesvulst.no med spørsmålene som du har.