Hjerneteltet

Når tiden er knapp, er det godt å ha en serie med gode møter lokalisert på samme sted. Hjerneteltet var årets største nyhet, og uten tvil den beste! Med Hjernerådet i spissen var det et eget sted for flere daglige doser med hjernestoff, variert som en Twist-pose, og lett tilgjengelig på kaien utenfor det gamle rådhuset. Det er fint lite negativt å si om Hjerneteltet. Det eneste er at det var knapt med plass noen ganger og at det dessverre var flere lastebiler som fikk kjøre inn på kaien mens møtene pågikk. Det siste er en skrape til de som styrer adgangen mens det første er til honnør for de som har planlagt og gjennomført så gode møter at 75 sitteplasser i teltet ble for lite. Det er rett og slett ikke annet enn en dundrende suksess, og neste år er det lov å håpe at det blir plass til enda flere hjernevenner som vil lære mer om hjernen, sykdommer og behandling blant andre tema som måtte være på dagsorden.

Reddet liv skal også leves

Hjernesvulstforeningen hadde en 45 minutters «slot» på torsdag 17. og undertegnede var så heldig at han hadde fått med seg tre dyktige damer som alle representerte forskjellig kunnskap om det å leve med hjernesvulster og rehabilitering av hjernesvulstpasienter. Hedda Kise var en sterk og klar pasientstemme med sine erfaringer fra et liv som ble snudd på hodet. Annbjørg Hausken som er leder av nevrosykepleiernes faggruppe og forløpskoordinator ved Nevroklinikken Haukeland universitetssjukehus brakte med seg sin erfaring inn i debatten. Kirsti Bjune som er tidligere fagdirektør ved Sunnaas sykehus, fysioterapeut, anestesilege og master i helseadministrasjon hadde med seg årevis med erfaring fra å være ansvarlig for rehabilitering. Målet for møtet var å skape økt forståelse for rollene som pasient og pårørende, og informere om hvordan en kan skape bedre dager selv og med hjelp fra forskjellige «instanser». Både for den som hadde fått behandling og var inne i et mer tradisjonelt forløp, og for de som ennå ikke har mottatt annen behandling enn den konservative behandlingen som tilbys pasienter som ennå ikke trenger operasjon, stråling eller cellegift. Disse temaene trakk ikke like mange tilskuere som de mest populære møtene, men det var hyggelig å se at de ca. 30 som møtte frem og omtrent like mange som følte strømmingen direkte kjente seg igjen i problemstillingene og at flere tok kontakt etterpå. Møtet vil bli publisert på vår egen «kanal» så snart vi har mottatt opptaket fra Frambu Media, som sto for det tekniske under arrangementet.

Venterommet

I den største salen på Clarion Hotel Tyholmen hadde Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Kreftforeningen og Legemiddelindustriens landsforening med partnere invitert til et viktig møte med temaet: Hvorfor må vi vente på livsviktig behandling. For anledningen hadde rommet blitt omarrangert og fremsto som et venterom ved en klinikk, en overraskende setting for et interessant møte. Politikerne som hadde blitt invitert til møtet hadde akkurat vært gjennom en økt sammen i Hjerneteltet, og hadde kort vei å forflytte seg før de også ble stående i køen for å komme inn. Det å skulle bli en sykdomsflyktning er en realitet for enkelte, når våre naboland innfører mens Norge venter. Møteleder Carina Olset startet møtet med å ha en samtale om hvordan det er å være pasient i venting, før ordet gikk til to klinikere som fikk snakke litt om hvordan de ser for seg fremtiden og viktige tiltak for å kunne gi sine pasienter den beste behandlingen.

Hvordan sikre pasientene tilgang til nye legemidler

Møtet fortsatte med å få en oversikt over hvordan Norge ligger i løypa med tanke på nye legemidler. Her var det ingen spesielt oppløftende nyheter, vi er fortsatt ikke blant de raske og de sedvanlige ordene ble sagt fra de som har ansvaret. Vi må ikke glemme at når vi innfører, så innfører vi for hele landet i motsetning til mange andre land. Vi ser frem til å få åpnere prosesser i Nye metoder, og at det blir større samarbeid mellom europeiske land når det gjelder metodevurderinger. Nå er det for mange som gjør det samme, nesten samtidig, og kanskje Norge som kommer diltende etter de andre landene. Fagpersoner må få en sterkere involvering tidlig, og ligge i forkant når nye metoder kommer. (Dette står i sterk kontrast til behandlingen av vårt metodevarsel for Vorasidenib som du kan lese om lenger bak i bladet.)

Politisk enighet

Den politiske samtalen av møtet forløp uten særlig temperatur. Det er jo i praksis umulig å forsvare at vi blir dårligere, sammenlignet med oss selv. Også politikere har egen og sine nærmestes helse å bekymre seg over. De er nok også opptatt av å få den beste behandlingen når sykdom melder seg. Behovet for endring er stort, og dette må skje mens vi også driver dagens ordinære drift innenfor metodevurdering. Vi må ha nok folk til å utføre alle oppgavene, og da kan vi ikke miste nøkkelpersonell. Vi må også ha mulighet til å ta i bruk behandlingsmetoder før endelig godkjenning. Ikke alle pasientgrupper kan vente til alle faser av et normalt forløp er gjennomgått. Når noe er lovende, må det være mulig å få opp farten. Tid er ofte det som pasientene har minst av. Helsekostnadene i Norge er betydelige, siden vi har valgt å ha et offentlig helsevesen som skal sikre oss alle. Da må man også ha vilje til å betale og benytte seg av unntaksordninger frem til endelige beslutninger er fattet. Det som er mest spennende etter denne debatten er i grunnen hva regjeringen vil komme med i sin nye prioriteringsmelding og hvordan Stortinget vil stille seg til denne. Vi trenger nye tanker og et samlet Storting bak en ny måte å prioritere på. Erfaringen vi har fra den nåværende er at den er utdatert og at den ikke har kapasitet til å ta innover seg endringer som skjer raskt innenfor den medisinske verdenen.

En innbygger – en journal

Dette var tema for neste møte, på andre siden av veggen på samme sted. Her var det Helse Midt-Norge og Trondheim kommune som nok hadde behov for å redegjøre litt for erfaringer og muligheter med Helseplattformen, og da med en solid regi på fremføringen. Mer om Helseplattformen kan du lese lenger bak i bladet. Etterlatt inntrykk fra dette møtet var at det var velregisserte samtaler med praktisk talt ferdigskrevne spørsmål og svar. Det hang igjen en solid følelse av at det ikke var en ærlig nok samtale når det kom til konsekvenser og kostnader. Et såpass komplisert prosjekt som dette som heller ikke hadde gjennomført styrebehandling av evalueringsrapporten var nok ikke klart for de sterkeste ordene fra scenen. De fikk heller uttrykkes fra salen, når tilskuerne slapp til. På vegne av legen ved St. Olavs hospital kom det en klar etterlysning av bedre brukervennlighet.

Erfaringskonsulenter og samskaping – veien mot bedre tjenester

Sørlandet sykehus med flere hadde invitert til dette spennende temaet i et av hotellets minste møterom, som ble fullsatt av interesserte tilskuere. Det finnes nå solid forskning på området som viser at dette er et viktig område og at erfaringskonsulenter er viktige brobyggere. Som helsetjenestens ytterste ledd blir de gjerne fingrene som griper tak i pasienten og dennes pårørende. De er også gode til å identifisere problemområder og kan benyttes i utviklingsarbeid. Gjennom å ta brukernes erfaringer inn som formaliserte erfaringskonsulenter kan helsetjenestens kunnskap utvides og forståelsen for hva som er god hjelp økes. Fagansatte kan lære mye av hvordan pasienter opplever tjenestene, og de utvikles også språklig og arbeidsmessig. Vestre Viken HF har ansatt Anne-Lise Kristensen, tidligere helse- og sosialombud i Oslo, som jobber med dette området innenfor helseforetaket. Utvilsomt et smart grep fra direktør Lisbeth Sommervoll, og de kom med mange gode tanker om samskapingspotensialet som finnes. Avdeling for brukerstyrt tjenesteutvikling og brukermedvirkning er navnet på avdelingen som Anne-Lise leder. Det er ikke mulig å ta feil av fokuset der.

Nevrokirurgiske fremskritt

Det siste møtet jeg fikk med meg i Hjerneteltet var et svært opplysende møte om nye muligheter innenfor nevrokirurgien. Fra fantasi til virkelighet var settingen, og jeg lot meg rive med. De nye metodene som er på trappene for nevrodegenerative lidelser som epilepsi, Parkinson og annet kan også være metoder som er anvendbare for hjernesvulstpasienter. Som det meste annet er det som flokken av dyktige overleger fra Rikshospitalet snakket om allerede realiteter i mange andre land som det er naturlig å sammenligne seg med. Utstyr som ikke koster stort mer enn en MR-maskin kan behandle pasienter med sterke ultralydstråler, uten å åpne skallen for å komme til. Ultralydbølgene trenger ikke det for å komme til og gjøre jobben sin. Bruk av roboter for presis plassering av elektroder, som behandling av epilepsi er en annen teknikk som står på ønskelisten. På hjernedet.net er det en mengde bilder som viser teknologien som overlegene fortalte oss om. Her i bladet er det dessverre ikke plass til så mange.

Håpets katedral

Håpets katedral er et livssynsåpent kunst- og miljøprosjekt som handler om å bygge håp gjennom samarbeid. Katedralen, som er åpen for alle, er et møtested mellom mennesker på tvers av alder, nasjonalitet og tro. Katedralen er bygget av frivillige hender, hele 15 000 dugnadstimer er lagt ned. Taket er laget av plast fra havet, nærmere 1000 fiskekasser, plukket fra stendene, vasket, granulert og støpt på nytt til takplater i 40 forskjellige farger. Visjonen til katedralen kommer til uttrykk i taket, nemlig at vondt kan forvandles til godt. Dette er godt representert med fargene som går fra mørkt til lyst. Håpets katedral ligger vanligvis på Isegran i Fredrikstad, men under Arendalsuka var lekteren med katedralen flyttet til Arendal. Innenfor gjestehavnen, i tilknytning til en mengde forskjellige serveringsmuligheter, bredte lukten av tjære seg og konkurrerte med pizza og annen hurtigmat. For undertegnede som er oppvokst i en etter hvert fjern fortid, hvor duften av tjære var mer vanlig, var det en opplevelse å se alt det gode håndverket som hadde blitt utført. Katedralen har vært et populært sted for vielser, og inne i den hang også rester av pynten fra siste vielse før Arendalsuken. Får du muligheten til å stikke innom katedralen, så anbefales det.

Som en oppsummering av Arendalsukas mange debatter og møter kan man kanskje også si at det er håp for mye. I likhet med katedralen som er bygd på en lekter, så kommer håpet seg ikke videre på egen hånd. Vi har ansvaret for å omsette håp til handling. Vi hverken ønsker eller trenger å møtes neste år i Arendal for å ta de samme debattene og peke på de samme problemstillingene, på nytt.

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>