Presentasjon av HSF Ungs styringsgruppe

Mitt navn er Hallvard Braaten Steinhovden. Jeg er 29 år og jeg har blitt engasjert i Hjernesvulstforeningen som pårørende. Min mor fikk hjernekreft i 2020, og jeg opplevde det som veldig vanskelig å finne god informasjon om diagnosen og hvilke tilbud og rettigheter som fantes. All informasjon vi fikk var fra sykehuset, og det opplevdes mangelfullt når nesten all info man fikk var medisinsk og man ble stående igjen med flere spørsmål enn svar. 

For meg ble det viktig å finne et forum med likesinnede, andre som hadde opplevd hvor tøff denne beskjeden og diagnosen kunne være. Både for å forstå meg selv om mitt sjokk, men aller mest for å kunne forstå mamma, og de nye utfordringene hun ville stå overfor, i møte med hennes livs største omveltning. Det var for meg også et stort sjokk å se hvor stillestående forskningen har vært, og hvor lite rehabiliteringstilbud som fantes der vi bor. 

Dessverre mistet jeg min kjære mamma i 2022, og det var da tydelig for meg at jeg ønsket å engasjere meg i Hjernesvulstforeningen, og spesielt i arbeid inn mot god oppfølging, tilgjengelig informasjon og ikke minst å kunne bidra til å skape aktivitet og fellesskap for de som lever med hjernesvulst i dag. Å få på plass en god struktur på arbeidet med unge i foreningen er også en viktig sak for meg, siden hjernesvulst rammer så forskjellig og i alle aldre, brenner jeg for at foreningen skal gi et likeverdig tilbud på tvers av alder, bosted og bakgrunn.

Hei, mitt navn er Bjørn Kevin T. Davenport. Jeg er 25 år og jeg er rammet av hjernesvulst. Jeg ble operert tilbake i september 2013. Min motivasjon for å være frivillig å være med å opprette HSF ung, og skape en trygg møteplass for unge som er i samme situasjon. Hvor man kan være sammen om en ting i livet som har vært vanskelig. Jeg har lyst til å gjøre en forskjell for noen, i denne driten som har rammet deg eller familien.

Jeg heter Elisabeth Sandvik og er 30 år, bosatt i Trondheim og etterlatt. Min far fikk diagnosen globlastom grad 4 i 2020. Jeg og min yngre søster følte mye på uvissheten knyttet til diagnosen og sykdomsforløpet. Vi hadde hverandre, men ingen utenforstående som kunne relatere til det vi gikk gjennom. Senere deltok jeg på likepersonkurs i regi av HSF og ble likeperson, fordi jeg ønsker å være der for andre unge som er i lignende situasjon. For meg er det spesielt viktig at unge blir gjort oppmerksom på at det finnes en gruppe og et tilbud for dem også.

Navnet mitt er Elizabeth Ledal og jeg er 23 år, bosatt i Ullensaker, pårørende og organisasjonssekretær i Hjernesvulstforeningen. I 2012 fikk min pappa diagnosen fibrøs dysplasi i skallebunnen. Dette betyr at han har beinsvulster i skallebunnen som presser på omkringliggende vev og nerver, delvis inn i hjernen. Dette er heldigvis en godartet hjernesvulst, men som kan gi mange kroniske plager. Til tross for at jeg har en familie hvor vi prater åpent om sykdommen, har det tidvis vært ensomt å være pårørende. Gennom min jobb som organisasjonssekretær i Hjernesvulstforeningen er jeg glad for at jeg får jobbe med foreningens arbeid rettet mot unge. Det er viktig at unge rammede og pårørende vet at de ikke er alene og det er derfor veldig viktig for meg å skape et fellesskap for dem.

Jeg heter Mariann Aasnes og bor i Tromsø. Fikk diagnosen som 15-åring, og har senskader. Hjernesvulstforeningen fantes ikke når jeg ble syk, men jeg har vært medlem siden den ble stiftet samt styremedlem i regionlaget Nord-Norge siden oppstart der i 2013. Jeg er også med i HSF Ung fordi jeg ønsker bidra til at det skal finnes god informasjon, tilbud og støtte til de som trenger det.