På to hjul fra sykeseng til Mont Blanc
31 år, jobb, samboer, ingen helserelaterte plager og glad i turer i skog og mark. Tidligere erfaring med sykehuset: Et kutt i kneet etter en rulleskivelt og et kutt i hodet etter dårlig montering av en skapdør.
Det er ikke det at jeg nødvendigvis danset gjennom mine første 31 år her på kloden, men samtidig var det ikke så veldig mye negativt å sette fingeren på. Det var heller ikke slik at jeg aldri trodde jeg faktisk kom til å dø en dag, om noen hadde stilt meg det spørsmålet, men at følelsen av en slags udødelighet var til stede kan jeg ikke benekte.
5. februar 2022 våknet jeg opp på hytta. Skiføret hadde vært så som så den vinteren, men denne helga var jeg veldig klar for endelig å få meg en skikkelig langtur i marka sammen med samboeren min. I noen deilige minusgrader og solskinn tok jeg en tur ut i boden og smurte skiene med blå extra, før jeg satt meg i bilen på vei ut på ski. Etter 6–700 meter kjøring kjente jeg at jeg begynte å surre litt med språket. Samboeren min stilte noen spørsmål som jeg ikke klarte å svare på. Istedenfor svarte jeg på en måte som ikke ga mening for hverken meg selv eller henne. Dette er det siste jeg husker fra bilturen.
Men selv om jeg ikke husker mer, fortsatte jeg å kjøre videre i ca. én kilometer til, før samboeren min ba meg stoppe bilen. Hun var nok litt oppgitt over meg og synes jeg burde ta meg sammen å slutte med all tullpraten. I det jeg stoppet bilen fikk jeg et epilepsianfall, med klassisk risting og snøvling. Samboeren og foreldrene mine, som kjørte i bilen bak, fikk meg ut av bilen og ringer nødnummeret. 30 minutter senere våknet jeg opp, liggende på ryggen midt i veibanen med en ambulansearbeider stående over meg. Jeg reiser meg opp og ble støttet og geleidet bort i ambulansen og videre kjørt på sykehuset. Der ble jeg sendt rett inn til en CT-undersøkelse. Etter litt venting på sjukehuset fikk jeg beskjed om at bildene viste det som mest sannsynlig var en ganske stor hjernetumor. Pang! Dagen som egentlig skulle bestå av en etterlengtet skitur, ble istedenfor dagen hvor jeg fikk påvist en uhelbredelig og alvorlig sykdom. Følelsen av udødelighet fikk seg en rimelig smekk.
Dette var starten på det som viste seg å være et oligodendrogliom, en type ondartet hjernesvulst, som i løpet av det neste året måtte behandles med operasjon, stråling og en god dose med cellegift. Sjokket av å bli diagnostisert med hjernekreft var naturlig nok stort, men samtidig nesten for stort til å i det hele tatt klare å ta det innover seg.
Klassisk behandlingsforløp
Nå har jeg mulighet til å skrive om behandlingsforløpet mitt, en type behandlingsforløp som det for øvrig har vært svært liten utvikling på siden 90-tallet. Det er ikke det at det ikke forskes på hjernekreft, men det er bare så himla vanskelig å finne behandling som kan ta hjernekreft, samtidig som man ikke ødelegger de friske hjernecellene. Så medikamentene og behandlingen som ble brukt for 30 år siden er fortsatt det som gjelder i dag. Men behandlingsforløpet mitt var helt klassisk: Operasjon, strålebehandling og cellegiftkur. Ikke så mye nytt å fortelle om til et medlemsblad til pasienter og pårørende med hjernekreft, egentlig.
Frisk, men med en diagnose
Men jeg husker jeg våknet opp på dag to etter epilepsianfallet og følte meg helt pigg. Man skulle tro at når man får beskjed om at man har en farlig hjernesvulst at man i det minste skulle føle seg fysisk påvirket av det. At man faktisk skulle føle seg syk. Men kroppen og følelsen min var den samme som før. Den skituren jeg gikk glipp av kunne jeg fortsatt ha gjennomført. Det var faktisk bare selve beskjeden om kreft og hjernesvulst som var forskjellen på hvordan jeg følte meg før og etter epilepsianfallet. Skal jeg føle meg som en kreftpasient med en uhelbredelig prognose, eller skal jeg velge å føle meg frisk? Den følelsen jeg hadde på sjukehuset av at jeg fortsatt følte meg frisk, på tross av alt, ble og er fortsatt en viktig rettesnor for hvordan jeg håndterer det faktum at jeg har hjernekreft.
Oppe i alt har jeg vært heldig. Svulsten min kunne opereres ut og jeg har hatt muligheten til å komme tilbake i jobb og leve livet akkurat som før. Ikke alle i en tilsvarende situasjon kommer ut av behandling på den måten, dessverre. Som en av kreftlegene mine sa til meg: «Når du er ferdig med behandling kan du mest sannsynlig føle deg frisk, men med en sykdom». Og det gjør jeg. Det prøver jeg å minne meg selv på så ofte jeg kan. For det å ha blitt sjuk har gjort noe med meg. Ikke på den måten at jeg noen gang kommer til å hoppe i fallskjerm eller bli astronaut, men på den måten at jeg har blitt mer bevist på at livet skjer her og nå. Jeg vil ikke bare ha kvalitetstiden jeg får, men jeg vil ha all tiden jeg kan få. Derfor har jeg bestemt meg for å prøve å sette like mye pris på tiden jeg bruker på å trøste min gråtende baby, som jeg setter pris på ølen jeg får servert på verandaen etter en lang skitur i påskesola. Det er ikke alltid like lett, men det er noe jeg prøver å strekke meg mot.
For å gjennomføre strålebehandlingen ble jeg sendt til Uppsala i Sverige. Årsaken til det var at jeg bestemte meg for å si «ja» til å være med i PRO-GLIO-studien, som forsker på bruken av protonstråling sammenlignet med tradisjonell fotonstråling. Ettersom det ikke enda har kommet et protonstrålesenter i Norge, ble jeg derfor sendt til «söta bror» for behandling. Da jeg fikk beskjed om sykdommen følte jeg at jeg var den eneste i verden som hadde hjernekreft. I løpet av mine sju uker i Uppsala fikk jeg derimot kontakt med mange pasienter som var i tilsvarende situasjon som meg. Og selv om det er trist å høre om personer med hjernekreft, var det allikevel deilig å kunne møte noen som var i samme situasjon. Følelsen jeg satt igjen med etter å ha vært i Sverige var at det er langt flere som har hjernekreft enn trodde. Og når utviklingen av behandlingen har stått stille i såpass lang tid kjente jeg på at det var særdeles viktig å støtte opp om forskningen på hjernesvulster. Tanken om å bruke meg selv og min egen erfaring fra sykdommen til å lage en innsamlingsaksjon som støtter opp om forskningen på hjernesvulster ble sådd under oppholdet i Uppsala. Men akkurat hvordan innsamlingen skulle være fant jeg ikke helt ut av.
Jeg har syklet i snart 20 år. I noen år syklet jeg aktivt, og selv om jeg forsto i starten av 20-årene at sykling aldri kom til å bli noen karrierevei for meg, har jeg fortsatt å sykle som en hobby. I noen år nå har jeg hatt en drøm om å sykle det som mange definerer som et av verdens tøffeste sykkelritt for amatører: Tour du Mont Blanc. Et sykkelritt som tar rytterne rundt hele Mont Blanc-massivet, gjennom Frankrike, Sveits og Italia. Jeg meldte meg på rittet i 2020 og 2021, hvor begge utgavene ble avlyst pga. koronaviruset. I 2022 var jeg også påmeldt, men da startskuddet gikk i Alpene satt jeg hjemme i Oslo og svelget cellegiftpiller. Som et mål om å ta hverdagen tilbake meldte jeg meg på rittet igjen i 2023, samtidig som jeg fortsatt var under cellegiftbehandling. Totalt uvitende om hvordan jeg ville hente meg inn etter endt behandling begynte jeg å jobbe og trene mot rittet. Utover våren, noen måneder etter endt behandling, begynte kroppen å løsne. Jeg kjente igjen litt av den gamle sykkelformen, og fikk selvtillit på at dette burde gå.
Takk for alle bidrag!
Det å sykle og forberede seg til slike lange ritt er en veldig sær og egoistisk greie, men jeg skjønte etter hvert at mitt fokus på rittet var en utmerket anledning til også å starte innsamlingsaksjonen min. Slå to fluer i en smekk. Jeg samlet sammen bilder fra tiden under behandling og bestemte meg for å dele opplevelsen av kreftdiagnose og hjernekreftbehandling på sosiale medier, som et ledd for å skaffe penger til innsamlingsaksjonen. Jeg tenkte at det var et realistisk mål å sikte mot å samle inn 20–30 000 kroner.
Men pengene strømmet inn og mitt «realistiske» mål var allerede slått med tre gangen i løpet av det første døgnet. I starten kom pengene mest fra venner og kjente, men med tiden begynte jeg å miste oversikten over hvem som faktisk støttet innsamlingen min. Dette var tydelig en sak som engasjerte mange. Helt fantastisk! Jeg fortsatte å dele om livet som kreftpasient helt fram til dagen jeg sto på startstreken i Tour du Mont Blanc. Rittet gikk fint. Tungt og langt, som forventet, men en fantastisk opplevelse! Samtidig som jeg syklet rullet de siste kronene inn på innsamlingsaksjonen, og når innsamlingen var over dagen etter jeg var ferdig med rittet hadde det kommet inn 215 344 kroner!
Samtidig som innsamlingen pågikk var det mange kjente og ukjente som tok kontakt med meg underveis. Noen med hjernekreft selv, mens andre var pårørende. Det var sterkt å få høre om så mange ulike opplevelser og historier rundt hjernekreft. Det er mange hjernekreftpasienter der ute som sitter med historier som kan hjelpe andre i samme situasjon. Det er tungt å dele, men det kan være virkelig til hjelp for andre pasienter. Innleggene mine ligger fortsatt ute på Instagram. Og om innleggene mine eller denne artikkelen kan være til hjelp for bare én hjernesvulstpasient føler jeg at jeg har lykkes. Takk for at dere leste.