Hjernesvulstforeningen

Hvordan kan Hjernesvulstforeningen være mer synlig og aktiv i hele landet?

HSF sine fem regionlag er tenkt å dekke lokale aktiviteter over hele landet. Regionlagene er forskjellige i størrelse, både i antall medlemmer og i utstrekning.

Trond Jære

Bortsett fra Rogaland har alle  regioner til dels store avstander  og som gjør det krevende å nå alle medlemmer med arrangement og aktiviteter.

I Hjernesvulstforeningens vedtekter er det åpnet for opprettelse av lokalgrupper;

«§ 11. LOKALGRUPPER Ved behov dannes lokalgrupper innenfor hvert regionlag. Lokalgruppene kan organiseres på fylkesnivå eller i mindre geografiske områder, og skal ha en oppnevnt kontaktperson som rapporterer til regionlaget. Lokalgruppene er direkte underlagt regionlaget både administrativt og økonomisk.»

Noen har, eller er i gang med å etablere slike lokale initiativ og vi ser litt på tre eksempel som kanskje kan være en motivasjon for flere? I regionlaget Sør-Øst som er det største i medlemstall og med en utstrekning fra Dovrefjell til Mandal, er det allerede tatt lokale initiativ; I Vestfold og Telemark har Gunn Karin Andersen og Emily Hanlon med flere dratt i gang aktiviteter med hovedbase i Sandefjord.

Emily Hanlon og Gunn Karin Andersen

I fjor hadde lokalgruppen gode erfaringer med sine aktiviteter og har med støtte fra Stiftelsen Dam planer klar for tilsvarende samlinger også i år.

Gunn Karin forteller om lokalgruppens aktiviteter i fjor med temaene, fatigue, søvn og hjelpemidler, tema som ble godt mottatt. I år ønsker lokalgruppen å invitere til tilsvarende samlinger med faglig innhold i kombinasjon med det sosiale. 

Allerede er planleggingen av en dagstur for familier som planlegges arrangert til høsten. 

For Gunn Karin er det veldig viktig at regionlaget har ansvar for helheten og at lokalgruppen jobber for lokal aktivitet.

Under årets mestringskonferanse ble det hentet idéer og ny inspirasjon som grobunn for å planlegge videre. 

Mål om mestring

Hovedmålet for arrangementene er å fokusere på det som gir «livsglede og mestring i krevende livssituasjoner». Emily og Gunn Karin ønsker gjerne innspill om aktuelle temaer eller andre ting som kan bidra til lokal aktivitet. Send forslag på e-post til: andersengunnkarin@gmail.com

Det vil komme mer informasjon om aktiviteter på e-post og Facebook, så følg med!

Temakaffe i Nordre Follo er et annet initiativ innen regionlaget Sør-Øst som Berit Aaslund står i spissen for.

Berit Aaslund

Siden 2015 har hun sammen med flere frivillige og i samarbeid med Kreftforeningen invitert til temakaffe i tidligere Ski kommune som nå er blitt Nordre Follo. Berit forteller at det først og fremst har vært tilhold på Waldemarhøy og i Kolben kulturhus på Kolbotn. Det var betydelig større oppmøte før pandemien, men arrangementene samler vanligvis 15–20 stykker Utfordringen er leie av lokaler, men Kreftforeningen gir kjærkomne tilskudd.

I juni planlegges også sommeravslutning med «Hawaii» som tema.

Berit understreker at gruppen vektlegger aktuelle tema som er blandet med kultur og humor.

Lokalt initiativ i Møre og Romsdal

Regionlaget i Midt-Norge har også store avstander og styret ser at det spesielt har vært en utfordring med aktiviteter i Møre og Romsdal. Regionstyret har derfor tatt initiativ til å sette større fokus på den vestlige delen i regionlaget fremover.

For å få ting til å skje i en frivillig organisasjon er personlig engasjement helt avgjørende!

Vi møter Heidi Anita Johansen fra Møre og Romsdal som har engasjement for å være medmenneske og brenner for å kunne gi positive innslag til mennesker med hjernesvulst som lever i en litt mørk hverdag.

Heidi Anita Johansen

Heidi Anita fremhever det å kunne treffes og utveksle erfaringer som positivt. Hun ønsker nettopp derfor å dra i gang noen arrangement i fylket som gjør det enklere for flere å komme sammen. Heidi Anita bor i Hustadvika kommune, har tre voksne døtre og to barnebarn. Hun fikk påvist svulsten vestibularisschwannom i 2022 og meldte seg da inn i Hjernesvulstforeningen. Tidligere i vår gjennomførte hun kurset som kreves for å bli likeperson og hun tar gjerne en likepersonsamtale for de som ønsker det.

Nytt tilbud i Møre og Romsdal?

Heidi Anita har flere tanker om hvordan hun skal gripe fatt på dette. Hun planlegger i første omgang å samarbeide med Kreftforeningen i Molde om kreftkafé en gang i måneden. Her er håpet å treffe andre mennesker med hjernesvulst, både rammede og pårørende som ønskes å møtes. Håpet er at mennesker med forslag og initiativ møtes her og kan stake ut veien videre.

I startfasen er Molde et naturlig møtepunkt, men selvsagt er andre steder også aktuelle, ut fra respons og ønsker.

Vi vil synliggjøre arbeidet via nettsider og sosiale medier, så følg med!

Ta gjerne kontakt med Heidi Anita på e-post heianijoh@gmail.com eller telefon, 408 40 577 for vi ønsker flere med på laget, avslutter Heidi Anita.