Hjernesvulstundersøkelsen 2024

Mye har skjedd i løpet av disse fem årene med koronapandemi og nye løsninger på litt av hvert. Hjernesvulstforeningen vil nå i sommer ha en åpen undersøkelse blant pasienter og pårørende. Med pasienter mener vi alle med en nåværende eller tidligere hjernesvulstdiagnose. Også deg som er ferdig behandlet sitter på kunnskap og tanker som det er viktig for oss å få kjennskap til.

Undersøkelsen vil bli publisert på hjernesvulst.no og lenket til på Facebook, samt sendt ut til våre medlemmer. Det er viktig å merke seg at det er en åpen undersøkelse, hvor alle kan svare og ikke bare de som er medlemmer i Hjernesvulstforeningen. Undersøkelsen er anonym, og vi oppfordrer til å kun delta en gang.

Det vil være spørsmål som kanskje ikke oppleves som like relevante for alle, og da er det mulig å hoppe over spørsmålet og gå videre i undersøkelsen. Vårt håp er at så mange som mulig kan gi oss svarene vi trenger for å lage et enda bedre tilbud til alle som er berørte av hjernesvulster. Pårørende betyr ikke bare de som er i den nærmeste familie, også andre som står en hjernesvulstpasient nær er velkommen til å svare.

Undersøkelsen vil være tilgjengelig i juni og juli, og den første presentasjonen av resultatene fra denne vil bli presentert i Hjerneteltet onsdag 14. august, under Arendalsuka. For den som ikke er i Arendal på onsdagsettermiddagen, vil det være mulig å følge presentasjonen via strømming.

Hjernesvulstforeningen vil være der med gjester for å diskutere funnene i undersøkelsen. En grundigere presentasjon av pårørendedelen av undersøkelsen vil også bli tema under pårørendeuken i september. Vi har en mistanke om at det er mange pårørende som ikke blir hørt i sitt møte med helse- og omsorgstjenester, og vi håper at vi med denne undersøkelsen kan få solide tilbakemeldinger fra dere som er berørt av hjernesvulster.