Spennende tider!
Styreleder, Hjernesvulstforeningen
Håper alle våre medlemmer har hatt en fantastisk sommer og er klar for en ny høst.
Illustrasjon: KI – Adobe Firefly
Den 1. september startet Iselin Holmedal Marstrander som prosjektleder for utvikling av nettbasert hjernesvulstportal, bruk av kunstig intelligens, og med ansvar for å få til enda mer og bedre brukermedvirkning fra Hjernesvulstforeningen. Iselin har langs fartstid i Hjernesvulstforeningen og vi ønsker Iselin velkommen om bord i «båten», og håper overgangen fra å være i hovedstyret til å gå over i sekretariatet blir suksess!
Tidlig i august var Rolf på Arendalsuka og representerte oss på en fremragende måte i det som kalles Hjerneteltet sammen med en rekke andre foreninger og organisasjoner. I Hjerneteltet ble det arrangert over 30 ulike arrangementer. Det er en fin arena hvor vi treffer nye relasjoner, kan påvirke beslutningstakere og får spredd budskapet om problemer vi opplever i helsevesenet, ønske om mer forskning, utprøvende behandling mm.
Imidten av august var HSF representert på Ringeriksmaraton og støttet løpet og aksjonen til Hedda Gjerde: «Vi Løper Hjerne». Hedda, familien og nære venner samlet inn penger til forskning på hjernesvulster i forbindelse med Ringeriksmaraton. Super innsats! Min oppfordring er at vi og dere sammen fortsetter med slike arrangementer og hjelper oss med innsamling av mer midler til forsning. Jeg heier på flere innsamlingaksjoner!
Arbeid fremover blir også spennende. Utover høsten kommer utkast til statsbudsjettet for 2025. Dette pleier vi hvert år å gjennomgå og komme med innspill og kommentarer til. For beslutningstakere er viktige personer å rope ut om våre behov til selv om nåløyet om å bli hørt ikke alltid er like lett. Vi jobber jevnt og trutt med politikere og har møter med de på og utenfor Stortinget. Dette er ikke så synlig del av jobben vår, men oppfattes som svært viktig for å bygge relasjoner og på sikt få gjennomslag for vår hjernevulstsak!
Til slutt vil jeg også minne dere på at vi i slutten av november arrangerer mestringskurs og pårørendesamling på Gardermoen. Påmeldingen er åpnet, og vi håper på også fullbooket kurs denne gangen og ser frem til en spennende samling med dere for deling, læring og mestring i felleskap.