Arendalsuka 2024 – samme som fjor?

Selv den sedvanlige partilederdebatten var en nokså tam affære, og heldigvis langt unna den ordbruken som vi er vitne til i den amerikanske valgkampen som for tiden pågår.

Antall arrangement var på nytt rekordhøyt, men det hører også med til sannheten at det er flere arrangement som likner svært mye på hverandre med de samme tema og nesten identiske deltagere i panelsamtaler/-debatter. Fjorårets suksess med et eget «hjernetelt» ble gjentatt, og sparte mange for unødvendig løping mellom arrangementene. Mange av arrangementene er nok kanskje også nokså like foregående år, på samme måte som budskapet fra de mange teltenei standsgatene. Det er ikke til å unngå at man blir gående og nynne litt på en gammel schlager fra DeLillos:

I løpet av regjeringen Støres periode har det vært utskiftninger i mange av departementene som har størst betydning for oss, og spesielt den nye helse- og omsorgsministeren Jan Christian Vestre har det vært store forventninger til. Mange utredninger ble bestilt av hans forgjenger, og det har kommet noen dokumenter fra departementet til helseforetakene og oss pasienter og pårørende. Disse dokumentene har så langt vært mer egnet til å gi en felles beskrivelse av problemene, enn å komme med løsninger. En av de store sakene som vi gjerne skulle sett at Vestre hadde lagt frem før Arendalsuka i år er den nye prioriteringsmeldingen, og en oppdatert kreftstrategi. Kreftstrategien kommer muligens denne høsten, snart to år på overtid, mens vi må vente til neste år før vi får en ny prioriteringsmelding.

Jeg har håp om at det vil bli større grad av lytting til brukerstemmene med Vestre, og vi har også klare forslag til løsning fra brukersiden. Ikke nødvendigvis de som byråkratene ønsker å høre, men de vi mener vil være de beste for å gi de tjenestene som vi trenger og har rett til. Jeg oppfordrer Vestre til å gjøre seg nytte av brukerstemmene, og sier som artisten Gabrielle:

Blant det som ble lagt frem av nye ting i år er Menons rapport om samfunnsøkonomiske kostnader av Parkinsons sykdom. De har tidligere laget en tilsvarende rapport for multippel sklerose (MS), og vi har selv sett på muligheten for å få en for hjernesvulstfeltet. Estimert forekomst av Parkinson i Norge er 13 000, om lag det samme som for MS. Hjernesvulsttilfellene har vi ennå ikke så gode tall for, men det er tidligere sagt at det er rundt om de samme tallene som for Parkinson og MS. Hjernesvulstregisteret har avdekket at det nok er mange lavgradige hjernesvulsttilfeller som ikke mottar aktiv behandling og således går under radaren, så jeg legger til grunn at de gamle tallene for antall hjernesvulstpasienter for lave, og at det nok er slik at det lever minst 13 000 med hjernesvulstdiagnose i Norge, også.

NOU om samfunnskostnader ved hjernesykdommer?

Til sammen utgjør ikke slike diagnoser en stor del av den samlede nevrologiske sykdomsgruppen i Norge i dag, men det er pasientgrupper som har en del til felles. Det er få effektive behandlingsmetoder tilgjengelig for Parkinson, MS og hjernesvulster, og det er kostbare nye behandlinger som ennå ikke har blitt besluttet tatt i bruk av Nye metoder. Med fare for å ta munnen for full, så viser slike rapporter at det er alt for mange som faller ut av arbeidslivet med slike sykdommer, noe som medfører store samfunnsøkonomiske tap.

Det er etter min mening nå kommet nok av disse brukerfinansierte og -initierte rapportene til at det er på sin plass med en offentlig utredning av samfunnsøkonomisk tap ved nevrologisk sykdom. Ser vi til vår søsterorganisasjon Hodepine Norges medlemsgruppe, så er det der antageligvis 800 til 900 000 som lever i Norge med varierende grad av og tidvis store funksjonstap pga. sykdom. Også for denne gruppen er det kostbart med behandling, men jeg er særdeles åpen for at det er langt mindre kostbart å gi nyere og bedre behandlingsmetoder til høyere pris, enn å la disse menneskene få ødelagt livene sine av sykdommen. En egen NOU for de samfunnsøkonomiske kostnadene ved slike sykdommer i et land med om lag 550 000 mennesker i arbeidsfør alder som enten er uføretrygdet eller mottar AAP kan umulig være uinteressant for myndighetene.

Nettopp dette med rettigheter og kostnader forbundet med disse er noe som hvert år kommer frem under debattene i Arendal. Truls Vasvik (Ap), 1. nestleder i Stortingets helse- og omsorgskomité var ærlig nok til å trekke frem at det er så mange rettigheter som er gitt at det er på sin plass å spørre oss om de lenger har en verdi. Dette kommer altså frem under en periode hvor Arbeiderpartiet og de andre partiene jobber med sine nye partiprogram, og de fortsatt sliter med å innfri lovnader fra sine gjeldende partiprogram. Tre år etter Hurdalsplattformen venter vi fortsatt på flere av de punktene som står der. Frivillig sektor som der trekkes frem med en viktig rolle i gjennomføringen av folkehelsetiltak har opplevd å få reduserte muligheter til dette og ble helt utelatt av Helse- og samhandlingsplanen som regjeringen la frem tidligere i år.

Prioritering krever noe å velge mellom

Skal det være mulig å prioritere, så må vi få et handlingsrom for disse prioriteringene. Myndighetene må gi tilstrekkelige økonomiske rammer og fullmakter til at våre rettigheter innfris, og at ulikhet i helse ikke bidrar til at det blir et dårligere samfunn å leve i. Norge skal være best i det meste, noe annet er uakseptabelt. Nå styres mye av vårt helsetilbud på prinsipper fra midten av forrige tiår, med en utdatert prioriteringsordning som også har stått stille rent økonomisk siden den ble innført. I løpet av de siste ti årene har Folketrygdens grunnbeløp økt med om lag 42 prosent, mens norsk valuta har tapt seg nesten like mye mot euro i samme periode. Kjøpekraften på medisiner og behandlingsutstyr som for det aller meste handles fra utlandet har med sine utdaterte beløpsgrenser blitt hengende etter.

Mens vi venter på en ny prioriteringsmelding med en oppdatert prioriteringsforskrift, er det fullt mulig å komme med en oppjustering av den gjeldende kroneverdien for et godt leveår. Jeg finner ikke at dette er fastsatt i hverken lov eller forskrift, men stammer fra Meld. St. 34 (2015–2016) Verdier i pasientens helsetjeneste, hvor 275 000 kroner ble lagt til grunn. Det hører også med til historien at dette ikke skulle være en absolutt grense. For alvorlige sykdommer har vi fått høre at det er mulig
å gange dette beløpet med tre, og Beslutningsforum har nok også strukket seg utover dette for enkelte beslutninger. Stortinget har ansvar for å gi tilstrekkelige rammer og Regjeringen skal sørge for at helseforetakene løser sine oppgaver.

Hjernesvulstforeningen er i hvert fall klar til å møte i et bredt sammensatt forum eller toppmøte for å diskutere dette og andre forhold i en mer forpliktende ramme enn Arendalsuka. Vi trenger ikke flere gjentakende problembeskrivelser og sementeringer av silofundament, vi trenger samhandling og nye løsninger. Neste år så er det stortingsvalg og Arendalsuka blir nok en gang åsted for panelsamtaler og debatter om store problemer. Det hadde vært fint om vi kunne fått ryddet unna noen av disse problemene, så det ble plass til noen nye tema, også.

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>

<>