Generalsekretæren har ordet

Som organisasjon har vi mange roller å fylle. Vi skal for eksempel være medspiller, motpart og vaktbikkje. Nå for tiden føles det dessverre mest som at vi er nødt til å bjeffe hele tiden.

Regjeringens nye kreftstrategi kom endelig, mer enn to år på overtid. Samtidig som den kom, er det en revidering av hjernehelsestrategien gående, og som vi også har levert våre innspill til. Her er det foreløpig en løpende prosess hvor Hjernerådet er involvert i partnerskapet. Vårt ønske har vært at disse to viktige strategiene skal sees i sammenheng, og opp mot strategien for sjeldne diagnoser.

Siden Helse- og omsorgsdepartementet setter bort det meste av arbeidet med slike strategier, foregår det mye arbeid i Helsedirektoratet (HOD) eller i andre underlagte ledd, og departementet skal egentlig komme til duk og dekket bord. Deres primære befatning med slike strategier skal være mer som en siste sandpåstrøing og gjøre strategien offisielt til regjeringens dokument.

Når vi nå har fått den nye kreftstrategien som skal vare i ti år er det med en viss porsjon skuffelse vi leser den. Vi har vært delaktig i arbeidet i Helsedirektoratet som en del av partnerskapet mot kreft, men ble effektivt satt på sidelinjen senhøstes 2023 da høringsrunden var ferdig. Etter dette har det kun vært Kreftforeningen som synes å ha vært inne i arbeidet.

Kreftforeningen har antageligvis jobbet mye og hardt med dette, og kanskje er strategien så god som det var mulig å få til. Vi har i hvert fall ingen grunn til å laste dem for at strategien har klare mangler. Det er og blir regjeringens strategi og det er deres underlagte helseforetak som skal operasjonalisere strategien og omsette til handlingsplaner.

Vi er like fullt i en situasjon hvor vi nærmest med forbauselse registrerer at selv om en av fem kreftdiagnoser er sjeldne diagnoser, så mangler det et punkt som omhandler de sjeldne diagnosene. Dette synes som som en åpenbar feil ved strategien. Selv om strategien skal omfatte alle kreftformer, er det ikke tilfredsstillende at de sjeldne kreftdiagnosene, som sammen utgjør et stort antall pasienter, utelates nevnt spesifikt.

Økt inklusjon i kliniske studier er fint, når det finnes kliniske studier å delta i. Kliniske studier er som oftest dobbeltblinde, randomiserte studier. Vi trenger bruk av reelle data, gjerne fra medisinske kvalitetsregistre, for å bygge kunnskap om sjeldne diagnoser. Disse kreftdiagnosene er også gjerne blant de som ikke kan forebygges, da de gjerne har en genetisk årsak (i hvert fall slik det ser ut til i dag) og krever særskilt molekylærbiologisk oppfølging.

Slaget er imidlertid ikke tapt. Vi skal fortsette å være medspiller for å få bedre forståelse for kompleksiteten innenfor vårt diagnoseområde. Vi skal fortsette med å være motpart der hvor vi slipper til som brukerrepresentanter og får en stemme i systemet. Vi skal fortsette med å være vaktbikkje. Vi har ingen intensjon om å bli logrende og lydige, etter beordret begeistring. Vi kommer nok til å bjeffe mye og lenge, og vi gjør det på vegne av oss alle.

Om lag en tredjedel av hjernesvulstdiagnosene er sjeldne diagnoser. Som sjeldne diagnoser har de også langt dårligere behandlingstilbud enn mange andre diagnoser, som det faktisk forskes på. Nå er det viktig å få på plass en god hjernehelsestrategi som sammen med en uheldig kreftstrategi og en mangelfull sjeldenstrategi kan gi oss grunnlaget for handlingsplaner for hjernesvulstområdet. Ikke alle hjernesvulster er kreft, men alle er nevrologisk sykdom. Det kommer ikke HOD bort fra. Det er på tide å åpne øynene for det mer kompliserte, og ikke bare de enkle sammenhengene!