Samling for foreldre som har barn med hjernesvulst

En ressursgruppe på fire mødre som selv har barn med hjernvulst, stod for planlegging og gjennomføring av programmet, og hadde til og med et av foredragene selv.

Marit Horgen, nestleder i Hjernesvulstforeningen og lederutvikler fra Forsvaret åpnet samlingen med foredraget: «Selvregulering og helhetlig ivaretakelse i pårørenderollen». Her ble vi foreldre gjort bevisst på egne følelser i møte med stress og kriser og fikk gode verktøy til å håndtere dem. Marit viste hvilke rolle pusten og vagusnerven har i forhold til stress og stressregulering, og vi ble ledet gjennom ulike pusteøvelser. Marit fortalte også om egne erfaringer i forhold til sorg i kriser, og hadde fokus på egenomsorg og mestring når livet stormer som verst.

Etterpå fikk vi en innføring av overlege og forsker Aina Ulvemoen om den nyeste forskningen og behandling av hjernesvulst hos barn. Aina sin formidlingsevne ga oss god kunnskap og forklaringer på hva som skjer på forskningsfronten. Foredraget hennes ga også håp om nye og bedre behandlingsmetoder med tiden. Vi krysser fingrene på et gjennombrudd!

Ragnhild Stangeland (kreftsykepleier og sorgsspesialist) fra Kreftomsorg i Rogaland hadde et foredrag om hvordan man skal ivareta foreldres psykiske helse når de står i store belastninger i forhold til barns sykdom. Ragnhild hadde et foredrag som beveget og traff de fleste i salen. Ragnhild gjorde oss bevisst på hvor mange følelser det skaper å ha et sykt barn, hvordan belastningene skaper store omveltninger i familien og alle følelsene vi går rundt og kjenner på. Vi fikk gode verktøy for hvordan vi skal håndtere både livsendringer og livsbelastninger.

Til slutt hadde Susanne Maraz Roteigen (leder for Hallingdal PPT og OT og som også er med i prosjektgruppen bak samlingen) et foredrag om hvordan man skal tilrettelegge i barnehage og skole for barn og ungdom med hjernesvulst. Susanne innledet foredraget med uttrykket «Det du ser, og det du ikke ser», Det det du ser er isfjellet over havoverflaten, det du ikke ser er hva som er under vannskorpen. Som barnehagelærere og lærere er det viktig å ha kunnskaper om barn med hjernesvulst og senskadene sykdommen kan gi. Hvis man ikke har disse kunnskapene, vil man heller ikke avdekke utfordringene barnet har. Susanne snakket også om viktigheten av å overføre kunnskap om barn/ungdom i overganger til skole/ungdomsskole og videregående.

Vi i prosjektgruppa er takknemlig for støtten fra Kreftforeningen til samlingen. Behovet for at foreldre får møtes, er stort. I tillegg til nye kunnskaper ble også samlingen en arena for erfaringsutveksling, nye bekjentskaper og et godt felleskap. Prosjektgruppen ønsker å videreføre arbeidet og vil jobbe mot en samling neste år også.

Ressursgruppa Jeanette, Pia, Susanne med flere